Maandagavond was het weer zover. Ik voelde mij overmand door een intense angst, een onmetelijk verdriet en een lichamelijke spanning die het onmogelijk maakte iets anders te doen dan huilen en beven. De hele nacht ben ik wakker geweest, zat ik in de woonkamer te huilen terwijl mijn vrouw boven lag te slapen. Toen ze om half zeven opstond zat ik daar nog steeds en rolden de tranen nog steeds over mijn wangen. Ik kon niet meer.
Dergelijke momenten zijn uitzonderlijk (hoewel?) maar komen meer voor dan ik zou willen. En dan vergeten we nog de gewone, doordeweekse dagen die inderdaad net niet ondraaglijk zijn maar toch grenzen aan wat ik fysiek en mentaal aankan. Kies een willekeurige dag op de kalender en er is een kans van meer dan 90% dat het zo’n dag is. Die momenten maken me duidelijk dat hoeveel steun je ook krijgt, autisme iets is waar niemand je bij kan helpen. De eenzaamheid die ik op zo’n momenten voel, ook al ben ik niet alleen, is immens. Het besef dat het leven niet de moeite waard is omdat de enkele mooie, ontspannen momenten niet opwegen tegen die vele dagen dat je met elke vezel van je lichaam moet vechten om te functioneren is dan ook iets wat ik maar al te goed ken.
Die momenten waarop het niet gaat, waarop ik het leven niet aankan en gewoon wakker zijn zowel lichamelijk als mentaal meer is dan waar ik energie voor heb verstop ik mij. Ik lijd alleen en neem geen telefoon op. Ik kom niet buiten en heb geen sociale contacten op zo’n momenten. Dat kan voor een paar uren zijn, maar ook voor enkele dagen. Hierdoor krijgen mijn vrouw en ik al vaak het verwijt dat we overdrijven als we proberen duidelijk te maken waarom ik niet kan gaan werken of niet kan deelnemen aan een sociale activiteit. We overdrijven omdat ik er niet autistisch genoeg uitzie, omdat ik sociaal en vlot overkom op de momenten dat ik mijn veilige omgeving wel verlaat. We overdrijven omdat ik niet wil dat mensen me zien als ik pijn heb, als ik kwetsbaar ben, ze zien mij immers enkel als ik de energie heb een inspanning te doen om sociaal over te komen. Met andere woorden: men wil mij eerst zien lijden, men wil met eigen ogen het vernederende tafereel van de schreeuwende en wenende autist zien. Want als ze het niet gezien hebben, dan bestaat het blijkbaar niet. Dat ze hierdoor overkomen als arrogante en sadistische klootzakken lijken ze niet te beseffen.
Diezelfde reactie krijg je ook als je durft te spreken over euthanasie voor wie de autistische, niet-aflatende dagelijkse strijd met het leven niet langer aankan. Want er zijn nog zoveel ergere dingen, er zijn zoveel mensen die ergere pijnen lijden. De arrogantie van deze redenering is stuitend. Alsof er gradaties zijn in wat ondraaglijk is en wat niet. Pijn die je niet ziet bestaat blijkbaar niet. Lijden is pas lijden als de gemiddelde Vlaming zich kan inbeelden hoe het voelt. Opnieuw, het is niet omdat iets je verstand te bovengaat dat je het moet ontkennen.
Ook ik denk aan euthanasie, al een hele tijd. Ook ik wil de mogelijk hebben op een bepaald moment te zeggen dat het genoeg geweest is en op een waardige manier een einde maken aan een leven dat geen enkele meerwaarde biedt, niet voor mezelf of mijn familie maar ook niet voor de maatschappij. Er zijn precedenten van euthanasieaanvragen van autisten die werden goedgekeurd. Dat is hoopgevend want ik heb de indruk dat ook mijn dokters mijn euthanasiewens niet ernstig nemen en mijn vragen wegwuiven. En op begrip van de man in de straat moet je, zoals eerder aangehaald, al helemaal niet rekenen.
Tot nu toe werd elke toekomstdroom mij ontnomen door een realiteit die zegt dat ik, ondanks mijn capaciteiten, niet geschikt ben een leven te leiden dat voldoening geeft en de moeite waard is. Telkens opnieuw bots ik tegen de grenzen van mijn eigen kunnen. Waarvoor moet je dan nog leven, waar kan je naar uitkijken als je weet dat het grootste deel van je leven te zwaar zal zijn om mee om te gaan? Nog veertig jaar afzien en strijden, elke dag opnieuw? Ik denk dat ik het recht heb om daarvoor te bedanken. Wat anderen daarover denken raakt mij niet langer. Om het met de woorden van Martin Luther King te zeggen: “I have a dream!”. Ik droom dat ik op een dag een kruisje in mijn agenda kan zetten en kan aftellen naar de dag dat ik de strijd win en eindelijk de rust krijg die voor anderen doodgewoon lijkt te zijn.
