Elke dag is een nieuwe dag die ik vol goede moed begin. Ik slaap zowat altijd goed, ook al is het kort, en dat helpt natuurlijk al enorm om goedgemutst van start te gaan. Hoewel mijn dag altijd begint met een ritueel van meer dan tien pillen, enkele inhalators en sinds kort ook bloed prikken en insuline spuiten kijk ik toch altijd geweldig uit naar die eerste kop geurende koffie en de yoghurtjes voor ik mijn pillen neem. Ook de digitale versies van De Standaard en The New York Times op mijn tablet en Radio 1 van de VRT horen bij de vaste geplogenheden.
Nadat mijn lieve schat, die voorlopig in een bed in de woonkamer slaapt, mijn bed, wat mij naar de sofa verbant, wakker is en haar ritueel van kattenbakken verversen en hond uitlaten heeft afgewerkt is het stilaan tijd voor mij om een douche te nemen. Afdrogen gaat nog wat moeilijk maar gelukkig word ik daarbij geholpen. Ik zou immers durven omvallen als ik mij buk. Ongemakkelijk, maar het is nu eenmaal zo. Daarna volgt het schoonmaken van het buisje in mijn keel. Heel het systeem wordt verwijderd en schoongemaakt door mijn liefste. Voor mij is dit een zeer ontspannen moment. De rest van de dag heb ik een band om mijn nek dat het buisje en bijhorende accessoires op zijn plaats houdt en dat voelt aan als een stropdas die net iets te hard rond je nek geknoopt is (geloof me, na 15 jaar kantoorwerk weet ik perfect hoe dat voelt). Nu kan ik even mijn hals ontspannen en wat cirkelende bewegingen maken met mijn hoofd om alles los te maken. Daarna wordt heel het apparaat vakkundig teruggeplaatst en ben ik klaar om aan de dag te beginnen. In een V-kraag, hemdje of poloshirt, want gewone T-shirts zijn meestal net iets te hoog in de hals om nog comfortabel te zijn. Daar sta je dan, in een zuiders land met een hele kast vol T-shirts…
Daarna kijk ik nog even CNN terwijl mijn wederhelft een douche neemt en de afwas doet en dan beginnen we formeel samen aan de nieuwe dag. We zetten ons buiten met een tasje verse koffie terwijl Alexa ons vergast op onze vaste playlist. Eerst “Morning has Broken” van Yusuf/Cat Stevens, daarna “(Sittin’ on) the Dock of the Bay” van Otis Redding, gevolgd door “(They Long to be) Close to You” van Carpenters, “The 59th Street Bridge Song (Feeling Groovy)” van Simon & Garfunkel en tenslotte “Walking on Sunshine” van Katrina & the Waves. Met die muziek, en het getsjilp van de vogeltjes, zijn we meteen in de juiste stemming om de dag goedgeluimd te beginnen.
Meestal heb ik ’s ochtends wat meer adem en energie dan later op de dag, als ik aan de sofa gekluisterd ben, gewoonlijk vanaf 16 uur, dus werk ik dan wat aan de computer of zet ik mij buiten, al dan niet in het zonnetje, met een boek. Ik kan veel dingen niet meer, zoals rondlopen omdat ik te veel duizel of gewoon geen adem genoeg heb, maar toch probeer ik te genieten van wat ik wel nog kan. Kleine straffe koffietjes drinken bijvoorbeeld 😉
Het is frustrerend zo beperkt te zijn in wat je doet, niet alleen qua mobiliteit. Het is hemeltergend om je mentaal volledig normaal te voelen en er zelfs niet bij stil te staan dat je zo weinig kan tot je het onbewust doet en moet vaststellen dat het niet meer gaat. Die drie trapjes van het terras na de keuken zijn genoeg om mij naar adem te laten happen en ervoor te zorgen dat ik mij binnen de tien seconden moet neerzetten om niet te duizelen en te vallen.
En vallen heeft gevolgen. Toen ik enkele weken geleden naar de badkamer ging, met mijn rollator nota bene, verloor ik gedeeltelijk het bewustzijn en viel ik met mijn hoofd tegen de deur. Tien uur later moest ik met spoed worden weggevoerd naar het ziekenhuis in Lissabon, waar ik bewusteloos werd binnengebracht, omdat een van mijn wervels door de klap verschoven was, wat een zwelling rond mijn stembanden uitlokte. Hadden we geen ambulance gebeld was ik gestikt, en dat alles door een simpele val.
Ik werd binnengebracht in het Universitair Ziekenhuis Santa Maria op donderdagavond en pas op maandagavond werd ik wakker. Ik kon niet meer praten en had een buisje in mijn keel. Ik kon niet meer rechtstaan zonder naar adem te happen omdat ik opnieuw moest leren ademen (wat ik vier weken na datum nog steeds niet echt goed onder controle heb). Ik bedoel maar, een kleine val kan grote gevolgen hebben.
Ook de chemo eist zijn tol. Terwijl ik aanvankelijk blij was dat ik geen last had van misselijkheid, diarree of haaruitval na mijn driewekelijkse intraveneuze chemosessie bleek dat mijn kaakbeen (steeds sneller) aan het afsterven was. Uit voorzorg had men mij voor de behandeling al de ondertanden uitgetrokken, maar dit bleek onvoldoende om deze wel zeer drastische bijwerking te neutraliseren. Nu neem ik driemaal per week orale chemo, ik hoop dat dat een verschil maakt maar uiteindelijk is het gewoon afwachten.
Ook een fijne bijwerking van de chemotherapie is de diabetes type 2 die ik nu blijkbaar heb. Ik moet mijn dieet aanpassen en tweemaal per dag insuline spuiten maar, en daar komt het, het maakt eigenlijk niet uit omdat het diabetes is die niet de normale oorzaken heeft maar een reactie is op die chemische smeerlapperij die mij in leven moet houden.
En toch blijf ik positief. Elke dag, of toch bijna.
Want ik leef en kan nog genieten van zo veel kleine dingen. Wat voor zin heeft het te treuren om wat niet meer kan, hoe het me ook frustreert? Hoe verandert dat de feiten en wat is ongelukkig zijn meer dan zelfmedelijden? Ook voor mijn omgeving moet het zoveel malen moeilijker zijn om zorg te dragen voor een hoopje ellende dat treurt omwille van zijn fysieke aftakeling. Ik heb geen pijn, dat scheelt ook wel. Ik heb 10 maanden op de sofa doorgebracht, 24 uur per dag omdat ik tumoren had die op kritieke zenuwen drukten en liggen het enige was wat ik pijnloos kon doen. Door de bestraling en de chemo zijn die tumoren nu in die mate gekrompen dat ze mij niet meer hinderen en daar ben ik elke dag oprecht blij om. Ik ben me daar bewust van en dat helpt al om te denken: vandaag is een goede dag. Dat ik dan ook nog de mentale scherpte heb om te kunnen lezen of tv kijken (wat na die tien maanden sofa wel veel minder gebeurt, CNN raak je op den duur ook wel beu en naar andere zenders kijk ik zelden), een scherpte die ik tijdens al die maanden onder invloed van steeds sterkere opiaten (morfine, fentanyl, hydromorfose) niet heb, motiveert mij om van elke dag het beste te maken.
Zoals mijn val tegen de badkamerdeur duidelijk maakte kan mijn gezondheidstoestand snel achteruit gaan, en daar ben ik me zeer bewust van. Wat ik vandaag niet doe ben ik morgen misschien niet meer toe in staat. Daarom heb ik ook veel projecten afgebouwd. Ik maak (bijna) geen websites meer, omdat ik niet weet of ik ze zal kunnen afwerken. Hetzelfde geldt voor het programmeren van toepassingen. Het zou mij mateloos frustreren als ik halfweg iets zou moeten opgeven, of niet kunnen afwerken met de details die ik voor ogen had, omdat ik me plots niet meer kan concentreren of niet meer op een stoel kan zitten. Aanvankelijk maakte mij dat opstandig en kwaad, maar eigenlijk heeft dat gevoel maar een paar dagen stand gehouden. Ik leg mij erbij neer. Omdat het moet maar ook omdat het het beste is voor mijn eigen mentale gezondheid. Mijn fysieke gezondheid is al naar de vaantjes, ik kan mezelf niet permitteren me ook mentaal te laten gaan. Want die heb ik wél onder controle. Over hoe ik me voel ben ik de baas, niet die tumoren die bepalen wat mijn lichaam aankan. Het is een strijdpunt, een machtsgevoel, maar het helpt en dat is wat telt.
Voel ik me dan nooit ongelukkig, onmachtig of gewoon hulpeloos? Natuurlijk wel, en dat sta ik mezelf meestal ook wel toe. Maar nooit langer dan pakweg een halfuur, want anders krijg je dat gevoel voor de rest van de dag niet meer uit je hoofd. Ik weet welke muziek ik moet opzetten, exact welke nummers en in welke volgorde, om mezelf mentaal uit die diepte te trekken. En dat doe ik dan ook. Daarna wordt het geen vrolijke dag meer, dat nu ook weer niet, maar het wordt ook geen dag van verdriet.
Ik denk dat eens ik begin af te takelen, eens ik echt zo beperkt zal zijn in wat ik kan dat ik oprecht hulpeloos zal zijn, of veel pijn zal lijden en suf van de verdoving op bed zal liggen, dat ik dan wel zal moeten toegeven aan die negativiteit. Dat ik de kracht niet meer zal kunnen opbrengen om sterk te zijn. Maar dat zien we dan wel.
Toch is er één uitzondering op al die positiviteit en dat is een plotse dood. Als ik het geluk zou hebben snel en pijnloos te sterven, in mijn slaap of pakweg aan een hartaderbreuk, en mezelf en mijn geliefden op die manier een heel proces van rouwen en aftakelen zou kunnen besparen teken ik daar onmiddellijk voor. Zo realistisch ben ik wel. Ik mis misschien nog enkele jaren van genieten van kleine dingen, maar zeker ook enkele slepende weken en maanden van afzien, aftakelen en verschrompelen tot er niets meer van mij rest. Dus als dat snelle doodgaan zou kunnen, laat maar komen!
