Velen verklaarden mij voor gek toen ik enkele maanden voor onze emigratie bij elke dokter, elk ziekenhuis en zelfs bij de opticien, een kopie van onze volledige dossiers opvroeg. De postbode zal nogal gevloekt hebben bij de aanblik van de stapels papier die hij op ons adres mocht afleveren maar ik had van ons beiden een lijvig dossier om mee te nemen naar Portugal. Niet dat we van elk ziekenhuis evenveel medewerking kregen of dat onze dossiers 100% compleet waren, maar voor het overgrote deel zat alles er in, van een summier verslag van een consultatie tot een gedetailleerd relaas van ziekenhuisopnames. Het is de bedoeling dit alles te digitaliseren maar het is zo veel dat ik er nog niet aan toegekomen ben.
Die dossiers kwamen al van pas. Ik heb nooit de moeite genomen om mijn autisme in Portugal te laten erkennen als handicap, hoewel dat wel de bedoeling was is dat nu niet meer van toepassing gezien ik door mijn kanker al gehandicapt verklaard ben, maar ik had het wel gekund, gewapend met de psychiatrische verslagen uit mijn dossier.
Toen Sibby voor de eerste keer een tegemoetkoming vroeg voor de aankoop van een bril, bij de ziekenkas van de Belgische spoorwegen, een van de weinige toeslagen waar we nog recht op hebben, kon ik via een kassabon en de resultaten van een oogscan aantonen dat ze reeds eerder een bril droeg en dus geen attest van de oogarts moest bijvoegen. Ook nu ze weer klachten heeft over haar knie zou ze aan de hand van haar documenten van het Belgische ziekenhuis perfect kunnen zeggen welke ingrepen ze reeds heeft ondergaan en wat de eventuele complicaties ervan waren.
Tegenwoordig vul ik elke drie maand een formulier in om van alle resultaten van onderzoeken, inclusief de beelden van mijn scans op CD-ROM, alle testresultaten en alle verslagen een kopie te krijgen. Van de observaties van de verpleging tijdens mijn verblijven in het ziekenhuis tot de verslagen van de radioloog of de vaststellingen van de spoedartsen toen ik per ambulance werd binnengebracht, ik vraag al deze documenten op, scan ze netjes in en sorteer ze overzichtelijk in een mapje “medisch dossier”, waarvan ik via synchronisatiesoftware back-ups opsla op verschillende fysieke locaties. Behalve de resultaten van bloedtests en medische voorschriften wordt immers niet alles opgeslagen in mijn (raadpleegbare) SNS-dossier. De meeste documenten behoren tot het interne archief van het ziekenhuis dat mij behandelt en worden maar bovengehaald als er effectief om gevraagd wordt door een bevoegde persoon of autoriteit.
Een goed voorbeeld hiervan is de vraag van de pijnspecialiste in het ziekenhuis van Torres Vedras, die probeert uit te vissen wat de oorzaak is van mijn vele duizelingen. In mijn SNS-dossier, waar zij uiteraard ook toegang tot heeft, staan geen beelden van scanresultaten. Toch had ze graag de scans van mijn hoofd gezien om te weten of daar niets werkwaardig opstaat. In normale omstandigheden moet zij dan een verzoek richten tot het behandelende ziekenhuis in Lissabon, voorzien van een motivering en hoogstwaarschijnlijk een formulier waarin ik mijn toestemming geef om deze informatie te delen gezien ze, haar specialisatie in acht genomen, daar strikt gezien geen zaken mee heeft. Dat hele proces neemt toch al snel enkele weken, zoniet maanden in beslag. Nu kon ik haar gewoon de beelden van mijn scans doorsturen, inclusief de software die nodig is om de beelden correct weer te geven. Enkele minuten na onze telefonische consultatie had ze reeds de gevraagde documenten en bestanden (versleuteld) in haar mailbox.
Maar er is ook nog een andere reden waarom we het recht op een kopie van onze medische gegevens, dat we ontlenen aan onze grondrechten als EU-burgers, moeten koesteren, namelijk de mogelijke bewijslast bij medische fouten. Als ik, omwille van medische complicaties of een andere reden, zou overlijden tijdens of na een operatie, of door het gebruik van verkeerde medicatie, zou het zeer moeilijk zijn te bewijzen dat de behandelende arts had kunnen weten dat dit zou gebeuren. Hoe moeilijk zou het niet zijn het ziekenhuis te dwingen de nodige bewijzen te produceren dat zij verantwoordelijk zijn voor een noodlottige vergissing? In mijn geval komt hier geen ziekenhuis aan te pas, ik beschik immers reeds over alle documenten die perfect aantonen wat mijn medische voorgeschiedenis was en wat het ziekenhuis wel of niet wist. Case closed!
Laat de mensen maar denken dat ik handel als een obsessieve autist. Ik weet wat ik doe en waarom ik het doe. En waarom iedereen zou moeten doen wat ik doe!
