Het was iets voor vier toen de telefoon ging donderdag. Het was acht dagen sinds ik hoorde dat ik een lichte tuberculosevariant heb, al dan niet licht besmettelijk, en zeven dagen sinds men mij aan de telefoon meldde dat ze op een scan van drie maanden geleden een vlekje hadden opgemerkt dat zowel het begin van een tumor of het restant van een herseninfarctje kon geweest zijn. De derde dag ook na het overlijden van Dirkje, de kat die mijn beste vriendje werd al die maanden toen ik op de sofa lag, en drie dagen na het multidisciplinair overleg dat mijn artsen over het vlekje hadden.
Op het scherm verscheen “Hospital Pulido Valente – Algemeen”, het nummer waarmee alle diensten van het ziekenhuis uitgaande gesprekken voeren. Ik kreeg het secretariaat aan de lijn van de dienst Pneumologische Oncologie, waar ik ook de consultaties heb met mijn oncologe en mijn chemo(pillen) krijg. Toch was het een stem die ik niet kende.
Haastig vertelde hij mij dat ik mij de volgende dag moest aanmelden op de spoedafdeling van het zusterziekenhuis Santa Maria, dat ik een brief doorgemaild zou krijgen die ik moest afgeven en dat ik dan meteen zou worden overgebracht naar dokter zus-en-zo. Waarom wist hij niet en ook of ik zou worden opgenomen was hem niet verteld. Hij wist wel te zeggen dat het secretariaat binnen tien minuten sloot en dat het dus geen zin had terug te bellen. Voor het transport zou ik nog gecontacteerd worden. Zonder veel plichtplegingen van beide kanten werd de verbinding verbroken. Daar moest ik het mee doen.
Toen het briefje binnenkwam, enkele minuten later, bleek dat het een handgeschreven notaatje van mijn oncologe was. Ik kon niet veel ontcijferen, zoals zo vaak in een doktersgeschrift, maar had wel de correcte schrijfwijze voor de naam van de dokter waarbij ik zou aangemeld worden.
Het bleek een professor doctor te zijn met een behoorlijk CV onder zijn naam. Tegenwoordig gaf hij les aan de Universiteit van Lissabon, werkte hij er op de spoeddienst als chirurg en was hij ook verbonden aan een Lissabons privéziekenhuis. Niet zomaar de eerste de beste dus, wat mij zowel geruststelde als verontrustte. Als hij mij zou willen opereren, en ik mijn daarom moest aanmelden, zou het volgens zijn CV een weinig invasieve ingreep zijn. Hij bleek echter specialist in werveltraumas en zo iemand wordt niet opgeroepen voor een standaardingreep. Vandaar dat ik nu even genoeg heb aan Schrödingers wervels.
Wat zou er aan de hand kunnen zijn? Ik mailde mijn oncologe met die vraag en de melding dat ik ongerust was en dat geen goede combinatie is met mijn autisme. Geen antwoord,.. zoals te verwachten viel.
Wat wel volgde was een telefoontje van het brandweerkorps van Ortigosa, waarvan ik eerder al zeer tevreden was over het liggende vervoer. We spraken af dat de ambulance mij om zeven uur zou oppikken. Het was een kleine geruststelling: het zou een rustiger, minder drukke ambulancerit zijn dan anders. Dit waren de mensen die op het laatste moment verwittigd waren dat ze zich moesten aanmelden in het ziekenhuis, niet de reguliere patiënten die elkaar kenden en praatten tijdens de rit.
Die vrijdagochtend was ik al vroeg wakker: rond 2:15 uur. Ik kan nooit goed slapen voor een dag vol onbekende activiteiten en factoren, en niet weten waarvoor je naar het ziekenhuis moest en voor hoe lang maakte dat niet beter. Gelukkig is er al een plan voor zo’n dagen. Ik neem kleding mee voor de volgende dag en een stuk of vier graphic novels voor het geval ik ’s ochtends in de kliniek tijd te vullen heb tot Sibby er is. In het weekend ligt de medische werking min of meer stil en de operatie zou waarschijnlijk al achter de rug zijn. Ik nam twee dingen mee die ik kon lezen onder zware morfine of fentanyl, zoals DC Rebirth en Superman Reborn, en twee boeken voor als ik helder en uitgeslapen zou wakker worden: Frank Miller’s Sin City: A Dame to Kill for en Sin City: The Big Fat Kill. Alles werd ook opgeladen: van powerbank tot e-reader, alles had een volle batterij tegen vrijdagmorgen.
De rugzak voor de laptop, mijn versie van een noodvalies, stond al klaar en ik stopte nog gauw enkele pakken zakdoekjes, oordopjes en de laadkabel voor mijn telefoon in de rugzak die ik vrijdag al zou meenemen. Mijn enveloppe met documenten voor een ziekenhuisbezoek is ook een constante, net als mijn pluche tijgertje (dat mij beschermt tegen nare dingen).
Maar ik was dus zeer vroeg klaarwakker. Ik controleerde mijn suikerspiegel om te vermijden dat ik onverwacht zou vallen en zetten de koffie aan, die zoals elke dag al gevuld klaarstond in de keuken.
Piekeren op een dag als deze is iets wat ik probeer te vermijden. Uiteindelijk weet ik niets meer dan wat ik weet en is al de rest speculatie, me daar op voorbereiden zou onzin en zelfs contraproductief zijn in het geval alles anders zou gelopen zijn dan ik mij ’s ochtends had ingebeeld. Dus las ik de krant tot Sibby’s wekker om 5:30 uur zou aflopen.
Om kwart voor zeven stonden we klaar op de parking van de condomínio, zodat de ambulance niet zou moeten wachten. Plots ging de telefoon, een mobiel nummer dat ik niet kende belde mij, dat kon alleen de brandweer, en waarschijnlijk de ambulance, zijn. Ik nam op en werd begroet door een vrouwenstem.
Het was inderdaad de bombeira van de ambulance. Haar gps werkte niet en ze was de weg kwijt. Of ik even, in het Portugees uiteraard, kon uitleggen waar ik woonde en hoe ze dat in het donker zou kunnen vinden. Nu moet je weten dat Ortigosa een heel eind bij ons vandaan ligt, en de dame dus zo goed als onmogelijk vertrouwd zou kunnen zijn met de streek. Het duurde dus even, en er kwamen nog een drietal telefoontjes aan te pas, voor ze in de juiste straat van het juiste dorp stond.
Normaal ervaar ik een rit met de ambulance als de opbouw van de Boléro van Ravel (net zoals de andere twee werken vermeld in deze blogpost te beluisteren onderaan deze pagina). Er komen steeds instrumenten bij (patiënten) volgens een vast stramien, tot alle crescendo gaat en we met een heel luide bedoening, die aan het ziekenhuis plots stopt, achterblijven. Vandaag echter, was het stramien van Ravel ver weg….
Of ik de weg kende naar Vimeiro? Uiteraard kende ik die… Dus werd mij gevraagd haar naar Vimeiro te leiden, terwijl ze eens daar aangekomen de volgende patiënt opbelde om hem te vragen haar in detail naar zijn locatie te sturen: ‘Ik ben net hier gepasseerd, waar staat u? Oh, ik ben u gepasseerd? Ik had u niet gezien…’
Zo verliep het ook bij de volgende, en gelukkig meteen ook laatste, patiënt in Zambujeira. De man van Vimeiro wist ongeveer waar het dorp lag, maar dankzij mijn Vesparitten in de streek wist ik gelukkig hoe er vlot te raken uit Vimeiro. De rest van de rit verliep gelukkig vlekkeloos, Lissabon is immers vlot bewegwijzerd, maar we waren wel behoorlijk laat. Toen ze eerst koers zette naar Hospital Pulido Valente wist ik dat we nooit op tijd aan Hospital Santa Maria zouden zijn. Voor het eerst sinds mijn diagnose, en alle ambulancevervoer dat daarbij hoorde, was ik een halfuur te laat voor een medische afspraak. Gelukkig is “tijd” hier een rekbaar begrip waardoor niemand daar problemen over maakte, (of dat het zelfs maar opviel, denk ik).
Eenmaal aangekomen bij de ingang van de spoed moest ik, hoe kan het ook anders, een nummertje trekken en mijn beurt afwachten vooraleer ik naar de triage kon. Vandaar werd gebeld naar de dienst orthopedie en enkele minuten later kwam een vriendelijke medewerkster mij ophalen. Ik kon al snel bij de dokter, die niet die van het briefje bleek te zijn, en zij vertelde me dat ik enkele röntgenfoto’s en twee scans (CAT en MRI) zou moeten laten maken alvorens ze zouden kunnen beslissen of ik al dan niet een operatie nodig had, of die überhaupt mogelijk zou zijn en of ik de nacht in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen.
Ik maakte haar duidelijk dat ik geen fan was van een nachtje in het ziekenhuis doorbrengen als dat vlak voor het, inactieve, weekend was en dat ik vast van plan was naar huis te gaan die avond.
Ik moest terug plaatsnemen in de wachtruimte, een lange gang met het dichtste bij het operatiekwartier een ruimte voorzien voor een achttal ziekenhuisbedden. Er moest geen nummertje getrokken worden, gezien de afdeling orthopedie deel uitmaakte van de spoedafdeling werd er door een luidspreken omgeroepen welke patiënt zich moest aanmelden bij de orthopedist, in het analyselokaal, bij het operatiekwartier of een van de twee röntgenkamers. Oordopjes indoen was dus geen optie.
Hoewel het bij mijn aankomst al behoorlijk druk was werd die drukte almaar groter en ondraaglijker, denk aan de opbouw van “in de hal van de Bergkoning” van Edward Grieg. De chaos aan visuele en auditieve prikkels was immens. Alles kwam ongefilterd binnen een deed mijn lichaam schreeuwen naar rust, en dat was pas het eerste uur. Ik zette mij schrap voor wat komen zou.
De eerste röntgenfoto’s waren al snel genomen, maar een half uurtje later werd ik opnieuw binnengeroepen… Men zou een foto van mijn nekwervels nemen terwijl iemand heel krachtig mijn hoofd naar boven trok. Na deze ietwat rare opstelling was het terug naar de wachtgang voor mij.
Op zo’n spoedafdeling is het een drukste van jewelste. Patiënten worden af en aan gereden terwijl de luidspreker met blikken stem namen blijft uitspuwen. Verpleegkundigen, vrijwilligers en dokters lopen af en aan, allen bezig met een taak die zij alleen kennen. Maar er zit ook orde in de chaos? Niemand wordt vergeten, iedereen krijgt de nodige aandacht en vooral, iedereen blijft, al dan niet oprecht, vriendelijk en minzaam.
Iets voor de middag mocht ik naar de CAT-scanner. Deze keer moest ik geen contrastvloeistof drinken, noch werd er een infuus aangelegd dus mijn overprikkelde lichaam werd wat gespaard. De scan was snel genomen dus ik werd een twintig minuten later alweer naar de wachtruimte geduwd, waar de drukte intussen behoorlijk was toegenomen.
Al dat lawaai, al die bewegingen…. Ik moest even weg voor wat rust, dit kon ik niet langer verdragen, al zeker niet op een dag die al van bij aanvang volledig niet volgens plan, of een te voorziene routine verliep. Ik vertelde de verpleegster dat ik diabeet was en vroeg of ik even weg mocht om in de cafetaria iets te gaan eten. Dat mocht.
Met alle kracht en zuurstof die ik in me had duwde ik mijzelf in mijn rolstoel door de lange gangen van het ziekenhuis, naar de lift die me naar beneden zou brengen, waar in iets wat op een openluchtstraat lijkt verschillende eet- en drankgelegenheden zijn. Uiteraard was er niets van maaltijden geschikt voor diabetici dus kocht ik mezelf een Pepsi Max en installeerde ik mijn rolstoel buiten op een rustige plaats waar ik de Pepsi dronk en een tweetal sigaretten rookte.
Aan de ingang van het ziekenhuis was er, dat wist ik, een toilet voor rolstoelgebruikers dat elk uur werd schoongemaakt. Ik ging daarheen en maakte van de gelegenheid gebruik om het buisje in mijn keel, dat normaal gezien dagelijks vier tot zes keer schoongemaakt wordt, te reinigen met het speciale borsteltje dat ik meehad in mijn (overvolle) rugzak.
Veel gehijg en enkele adempauzes later was ik terug boven, in de wachtrij van de orthoptische/spoedafdeling om mijn beurt af te wachten voor de MRI-scan. Ondertussen nam ik mijn suikerwaarden op. Die bleken met 72 niet van die aard te zijn dat ik me kon veroorloven met een lege maag te wachten en thuis iets te eten. Ik riep een verpleegster die algauw een broodje met boter terugbracht, wat mijn suikerspiegel terug op een aanvaardbaar en ongevaarlijk niveau bracht. De rest van de dag testte ik zowat om de 45 minuten hoe hoog of laag ik stond, want wanneer ik onder zware stress sta, en ik was op dat moment al een paar uur compleet overprikkeld, dan kan dat nog al eens fluctueren. En ik wachtte… Ik wachtte wat voor mij een eeuwigheid van zintuigelijke marteling bleek.
Ondertussen was het niet meer de reguliere versie van de Bergkoning in mijn lichaam, het was die van The Offspring. Mijn lichaam schreeuwde dat ik daar weg moest, dat ik rust en stilte nodig had. De hoeveelheid mensen, de constante prikkels, het kunstlicht en het gebrek aan ramen plaatsten mijn lichaam in een vorm van overdrive die ik nog maar zelden meer ervaar. Ook mijn denkvermogen en het vermogen om sociaal te zijn nam zienderogen af. Ik kon mij moeilijker concentreren op het Braziliaanse Portugees van de verpleegster die zich om mij bekommerde,… Kortom: ik begon in een autistische crisis- en overlevingsmodus te raken.
Ik herhaalde een paar keer tegen de verpleegster dat ik autistisch was en naar buiten, naar huis moest. Naar mijn vertrouwde omgeving. Die MRI-scan moesten ze maandag maar doen! De vierde keer ik haar hierover aansprak contacteerde ze de dokter die ervoor zorgde dat ik onmiddellijk onder de scanner kon. Ik werd weggerold naar de dienst imagiologia, alweer. Een tiental minuten later kwam iemand me halen en werd ik naar de ruimte geduwd waar de scanner zich bevond… Mijn rolstoel kon niet mee naar binnen wegens de hoge magnetische straling die het toestel produceerde.
Om 19 uur was ik klaar met de scan. Nu nog de dokter zien, aan een ambulance raken en ik kon naar huis. Ik kon op dat moment nog met moeite nog functioneren. Behalve de lichamelijke basisfuncties, en een minimum aan sociale energie was ik lichamelijk en mentaal niet alleen over mijn grenzen of tot op de bodem van mijn reserves gegaan. Enkel de overlevingsfuncties waren nog op de achtergrond aanwezig. Ik kon niet meer.
Eenmaal terug beneden zat ik als een logge zak aardappelen in mijn rolstoel en functioneerde nog nauwelijks. Ik bewoog niet meer, kon niet maar nadenken. Mijn licht was bijna uit, enkel het waakvlammetje brandde nog. Toen ik uiteindelijk een uur later bij de dokter mocht, kreeg ik een briefje voor een volgende afspraak, eind deze maand, en de verzekering dat ik hun altijd mocht contacteren als er ondertussen problemen waren. De gerenommeerde professor doctor was er ondertussen ook bijgekomen en wilde mij uitleggen wat de mogelijke operaties inhielden, naar gelang wat de scans aan het licht zouden brengen. Ik vroeg hem mij die uitleg later te geven, omdat ik door mijn autisme toch niet meer in staat was nieuwe informatie te verwerken, of die nu in het Engels of het Portugees zou zijn, en ze ook niet zou kunnen onthouden.
Bij het afscheid werd een ambulance aangevraagd en ik mocht plaatsnemen in het zaaltje waar mensen kunnen wachten tot ze worden opgepikt. Ik rolde me naar buiten, de frisse, koude lucht in. Dat mondmasker kon eindelijk even af en ook de filter op mijn buisje, die dringend vervangen moest worden, kon even worden losgekoppeld.
Daar zat ik dan, nog steeds elke beweging en geluid registrerend, terwijl de tijd aan mij voorbijging. Plots stond daar een ambulancier, op zoek naar een man met een buitenlandse naam in een rode rolstoel en of ik die persoon was. Ik kon naar huis!
47 minuten later, om 21:36 uur, kwamen we aan in Nadrupe waar Sibby me stond op te wachten. Ik kon met moeite nog lopen en heb toch zeker bijna een uur in absolute stilte doorgebracht. Ik functioneerde niet meer en zat daar te staren, alles in mijn lichaam deed pijn. Communiceren lukte amper. Pas om half drie was ik rustig genoeg om te kunnen gaan slapen.
Zaterdag was letterlijk een rustdag waarbij mijn energie nooit boven het reserveniveau uitkwam. Nu is het zondag en voel ik mij nog steeds als een uitgewrongen dweil maar ik kan alweer functioneren. Hopelijk ben ik morgen weer de oude want het zou kunnen dat er dan alweer enkele slopende ziekenhuisbezoeken op het programma staan.
PS: Die 32 uur uit de titel gaan in op het moment dat ik het betreffende telefoontje van het ziekenhuis kreeg, op dat moment begon de inwendige onrust en die zou alleen maar erger worden.
