Anderhalve maand geleden had ik een afspraak bij een dokter van het gezondheidscentrum. Hij wou me eens uitleggen dat ik niet moest blijven nutteloze mails versturen omdat hij voor mij, een kankerpatiënt van het universitair ziekenhuis, niets kon doen wat betreft voorschriften of attesten (hij was immers slechts een huiasarts die enkel duurdere medicatie kon voorschrijven. Hetzelfde, dat wel, maar dan stukken duurder, en dan ook nog niet alles..) Toen we daar zaten en Sibby de pijn in haar rechterborst vermeldde leek onze staatambtenaar-arts als wat actiever te worden. Hij zou Sibby enkele tests (vele, naar Belgische normen) in het ziekenhuis voorschrijven die vast en zeker zouden uitwijzen wat het probleem was. Het werd wat de Amerikanen “a blanket of tests” zouden noemen, een deken van tests!
Hij schreef haar een echografie van de borsten voor, een elektrocardiogram, een bloedproef en een CAT-scan van het bovenlichaam. Enkele weken later had Sibby de testen afgelegd in het ziekenhuis van Torres Vedras, zo 30 kilometer van hier. Toen we de resultaten (die we via de wetgeving op de patiëntenrechten uiteraard zelf al lang voor de doktersafspraak hadden opgevraagd, of wat dacht je?) onder ogen kregen viel mijn oog op de resultaten van de CAT-scan. In Sibbys longen had men immers een gezwel gevonden dat zowel kanker of iets goedaardigs kon zijn. Het stond er in enkele lijntjes maar het sprong wel in het oog van iemand die al drie jaar met Portugese kankertests moet leven.
De afspraak met de brave familiedokter van het gezondheidscentrum zegden we af en ik stuurde de gegevens door naar mijn oncologe (doutora Ana Sofia) in het Universitair Ziekenhuis van Lissabon. Zij legde onmiddellijk een afspraak vast, op hetzelfde moment als mijn maandelijkse consultatie, zodat we samen konden gaan en ik kon tolken, want zo vlot is het Portugees van Sibby nu ook weer niet, en we werden ook al gebeld voor een CT-scan van Sibbys hoofd binnen een goede twee weken. Dan hoef ik je er geen tekeningetje meer bij te maken: ze hadden iets gevonden dat daar niet hoorde te zijn!
Vandaag hadden we onze consultatie en ze hebben inderdaad iets gevonden, al weten ze nog niet wat. Het kan goedaardig zijn, zoals in zoveel van die longgezwellen van mensen die al 40 jaar roken het geval is, nietwaar? Voor wie niet in sprookjes gelooft zit de kans er dik in dat het kwaadaardig is. Dat zal duidelijk worden na een biopsie. Voor wie die nog niet doorgemaakt heeft: dan gaan ze via je neus tot in je longen, terwijl het bloed door je mond en keel naar buiten gutst en je het gevoel hebt dat je in je eigen bloed aan het stikken bent. Gelukkig is er de verpleegster die over je schouder wrijft en je blijft zeggen “Adem! Het is niet echt! Adem!” Echt, een non-invasieve test voor wie van horrorscenario’s houdt!
Maar goed: Sibby krijgt een viertal scans, van het hoofd tot het bekken, CT-scans en PET-scans, en misschien nog een MR-scan erbovenop, maar ze keren haar volkomen binnenstebuiten.
Ik de maand december gaat ze van de ene scan naar de andere (gelukkig allemaal gratis dankzij de uitstekende Portugese sociale zekerheid!) en op 7 januari gaan we weer samen met de ambulance naar de oncologe om het vonnis te aanhoren.
Hoe dan ook wordt het voor ons geen gelukkig nieuwjaar: ofwel is het goedaardig en opereerbaar en mag ze het ziekenhuis binnen voor een longoperatie (waarbij zeker enkele ribben doorgezaagd worden) waarvan de uitkomst niet duidelijk is. Ofwel is het kanker, hebben ze enkele uitzaaiingen gevonden en mag ze aan de radiotherapie en waarschijnlijk ook de chemo.
Dan is de keuze voor haar, en ik kan die niet voor haar nemen, of ze de chemotherapie de moeite waard vindt.
Als ze telkenmale ziek is en niet meer kan genieten van de dagen tussen de chemotherapie, wat zijn die dagen nog waard? Als ze zelfs met chemotherapie mij niet zal overleven, opnieuw: waarvoor doen we het dan?
Enkel als de kwaliteit van haar leven, en de duur ervan, voldoende blijken te zijn, zal ze therapie overwegen, en gelijk heeft ze. Wat is ze ermee hier ziek in bed te liggen, de laatste maanden van haar en mijn leven? Wat is ze ermee ziek in bed te liggen terwijl ook ik niet meet zonder hulp kan leven? Gaan we dan niet beter samen voor palliatieve verdoving? Als zij maar enkele maanden meer heeft, en ik nog twee of drie jaar, moet ze dan haar leven rekken zodat ik in de laatste goede jaren van mijn leven voor haar moet zorgen? Of omgekeerd natuurlijk, als ik nog enkele slechte jaren te gaan heb, en zij moet strompelen om mij te kunnen helpen, heeft het leven dan nog zin?
Ik ben zeker dat zij en ik, in al deze en andere situaties, ernstig zullen moeten praten over wat wij van het leven en elkaar nog verlangen. Ik heb enkele vrienden, en dan niet in het minst mijn vriend Hugo, maar ook mijn ouders die ons vrank en vrij hun gedacht zullen zeggen, hoe moeilijk die conclusie misschien is. En is ben er zeker van dat ook wij tot dezelfde conclusie zouden komen: we gaan onze laatste jaren samen doorbrengen, zo gelukkig mogelijk, maar als het enkel lijden en afzien is, dan is onze keuze rap gemaakt. Al moeten we daarvoor naar België voor euthanasie! (Maar eerlijk gezegd, dat zou dan ook en absolute enige ingreep zijn waarom we zouden terugkeren. En eens de wet hier door het parlement is zelfs dat niet meer! Tot dan zouden we twijfelen over Belgische eutahnasie of Portugese palliatieve sedatie!)
