Een kankerdiagnose, zeker die van de ongeneeslijke soort, is een mokerslag die je emotioneel volledig platslaat. Als je dan bovendien nog merkt dat je door die kanker fysiek niet meer in staat bent, of ooit zal zijn, om bepaalde dingen te doen dan komt dat heel hard binnen.
Mijn diagnose was het gevolg van het feit dat ik al maanden niet meer kon staan en lopen door een ondraaglijke pijn in mijn benen (en problemen met mijn stem waarvan ik vermoedde dat ze door mijn extreem hoge gebruik aan pijnstillers lagen). Na ettelijke bezoeken aan de spoeddienst van het ziekenhuis in Torres Vedras, ik was en ben immers nog geen vaste familiedokter toegewezen in het gezondheidscentrum van Lourinhã, onze woonplaats (door het Portugese artsentekort) kon ik terecht in het gezondheidscentrum van Mafra voor een consultatie bij een familiedokter. Na een korte consultatie verwees die me onmiddellijk door naar de spoeddienst van het universitaire ziekenhuis Santa Maria in Lissabon. Gelukkig werd ik plat vervoerd per ambulance, na tussenkomst van de stedelijke diensten van Lourinhã, en kon ik meteen doorrijden naar de hoofdstad.
In Santa Maria doorliep ik de hele dag door een batterij aan testen. Werkelijk alles werd onderzocht, van bloedwaarden tot een heuse CAT-scan. Op het eind van de dag kreeg ik de diagnose dat ik uitgezaaide longkanker had en nog even in het ziekenhuis van Pulido Valente (van dezelfde universitaire groep) zou moeten verblijven. ’s Ochtends kreeg ik een arts te zien die mij meer in detail de diagnose presenteerde: een tumor in mijn long, drie op mijn wervels (waarvan eentje op mijn bekken en eentje in mijn nek) en nog een, min of meer ongevaarlijke, uitzaaiing op de bovenkant van mijn schedel. Ik zou bestraald worden en later chemotherapie krijgen. De prognose was dat ik nog enkele maanden, maar waarschijnlijk jaren, te leven had. Ter herinnering: ondertussen is het eerste jaar achter de rug en ik heb nog niet het gevoel veel achteruit te gaan wat mijn oncologische gezondheid betreft. Dat is trouwens ook wat de driemaandelijkse CAT-scans aantonen.
Ik verbleef een kleine maand in Pulido Valente, en verloor 40 kilogram aan gewicht, gelukkig had ik wat reserve. Toen ik het ziekenhuis mocht verlaten heb ik nog steeds zes maanden moeten platliggen door de pijn, waarvoor ik zware opiaten kreeg maar die toch maar net draaglijk was. Werkelijk voor alles had ik hulp nodig. Ik plaste in zo’n fles die men ook in het ziekenhuis gebruikt, moest gewassen worden,… Kortom, het leven van mijn echtgenote veranderde van de ene dag op de andere in die van huisvrouw-verpleegster.
Werkelijk alle taken die ik waarnam in ons huishouden, van de tweewekelijkse boodschappen tot de administratie (omdat ik door mijn autisme niet alleen goed ben met papieren maar ook omdat ik wat beter Portugees spreek en begrijp) kwamen in haar mandje terecht, net als de volledige zorg voor mij want behalve de driewekelijkse chemo in Lissabon, waar ik op een draagberrie naartoe gebracht werd per ambulance, hadden we geen recht op bijkomende hulp waar we van op de hoogte waren.
Toen ik na een week of zes, de tumor op mijn bekken was gekrompen door de bestraling die ik kreeg tijdens mijn ziekenhuisverblijf, weer wat kon rondwankelen met een rollator (lopen kon je het bezwaarlijk noemen) bleek dat ik niet in staat was langer dan enkele minuten recht te staan of te zitten omdat de tumor in mijn nek op bepaalde zenuwen drukte die mijn nek en schouders zowat in brand zetten van de pijn. Ik was dus nog steeds aan de sofa gekluisterd. Dat duurde nog enkele maanden, ongeveer tot april 2022, toen ik steeds langer kon zitten voor de pijn begon (en ik eindelijk die opiaten kon afbouwen!).
Ik voelde me als een kind zo rijk. Ik kon zitten om een boek te lezen, ik kon terug aan mijn pc zitten, wat mij de mogelijkheid gaf creatief te zijn en mijn hobby’s opnieuw wat te beginnen uitoefenen. Gedaan met 14 uur per dag CNN liggen kijken, ik kon opnieuw de draad van mijn leven langzaam opnemen! Mettertijd lukte het zelfs om zonder pijn de bewegingen van een autorit te doorstaan.
Toen ik ongeveer een uurtje kon zitten of lopen zonder pijn begonnen echter de duizelingen. Ik kon vaak niet rechtstaan zonder draaierig te zijn, gelukkig kon ik wel nog zitten zonder problemen, maar met de hulp van een rolstoel voor buitenshuis en mijn rollator, met handig zitbankje, thuis kon ik me wel behelpen.
Mijn stem werd ook gaandeweg beter. Het bleek dat die zo fragiel was door de tumor in mijn longen die op een of andere manier met mijn stembanden verbonden was en naarmate die kromp klonk ik weer steeds luider en helderder.
Ik had ook al maanden hevige tandpijn. Om het risico op botafsterving in het kaakbeen, een bijwerking die blijkbaar vaak voorkomt bij chemotherapie, te vermijden werden preventief reeds vier ondertanden en een bovenste hoektand verwijderd, maar dat bleek onvoldoende om de ziekte te vermijden. Nu zit ik met tandvlees waar ooit mijn onderste snijtanden zaten, die een zwart laagje scherp bot laat zien. Ik gebruik wel zalf maar het lijkt weinig te helpen.
De duizelingen werden ondertussen steeds frequenter en in de namiddag was ik alweer aan de sofa gekluisterd omdat ik geen paar seconden meer kon rechtstaan. Eerst dachten de dokters dat het aan de (steeds veranderende) medicatie kon liggen, maar na een paar maanden experimenteren met andere medicatie en aangepaste doseringen bleek dat niet het geval te zijn.
Even werd gevreesd voor een nieuwe uitzaaiing, een hersentumor, maar scans wezen uit dat dat gelukkig niet het geval was. Oef! Het vermoeden viel dan algauw op de tumor in mijn nek, Timo, op een zenuw drukte die langs of door mijn evenwichtsorgaan passeerde. Daarvoor werden opnieuw een CAT- en een MRI-scan uitgevoerd maar de resultaten daarvan waren niet duidelijk.
De duizelingen werden echter steeds erger waardoor ik op een ochtend in een fractie van een seconde bewusteloos nier viel tijdens het lopen. Gelukkig was Sibby in de buurt, gezien ze samen met mij in de woonkamer slaapt, het was immers omstreeks vijf in de ochtend, en was ik snel weer op de been. Het hoeft geen betoog dat zowel zij als ik sinds die dag verschrikt is dat ik opnieuw zo snel het bewustzijn zal verliezen dat ik niet in staat ben mij tijdig neer te zetten op de rollator. Daarom staat tegen dat het avond wordt ook de rolstoel, die ik vroeger enkel buitenshuis gebruikte, in de woonkamer.
Toch is het gevaar te vallen nog niet geweken. Toen ik in augustus uit mijn rolstoel stapte om de badkamer binnen te gaan viel ik opnieuw, maar deze keer met mijn hoofd tegen de deur. Toen ik bijkwam voelde ik niets bijzonders maar enkele uren later, het moet omstreeks tien uur ’s avonds geweest zijn, kreeg ik ernstige ademhalingsmoeilijkheden. Voor iemand met longkanker is dat het sein de hulpdiensten te bellen, wat ik dus ook onmiddellijk deed.
De ambulance was snel ter plaatsen en terwijl ik steeds suffer werd begon men mij te stabiliseren op de parking van onze condomínio, samen met de dokters die ondertussen opgeroepen waren uit het ziekenhuis van Torres Vedras. Ik herinner me niet meer dat de ambulance vertrok, laat staan dat ik nog weet dat ik aankwam bij de spoeddienst van Santa Maria in Lissabon. Ik weet dat ik weggevoerd ben op een donderdagavond en dat ik mijn ogen pas opende in de late namiddag op maandag.
Ik kon niet spreken en had een tube in mijn keel, die vol slijm zat. De dokter die erbij geroepen werd legde mij uit dat door de val tegen de deur mijn nekwervels (en Timo) wat verschoven waren en een zwelling rond mijn stembanden veroorzaakt hadden. Zonder de tussenkomst van de ambulancediensten en de spoeddokters zou ik gestikt zijn, vandaar het buisje in mijn keel. Later zouden ze zien of de stembanden geraakt waren bij de operatie, maar de kans was groot dat dat niet zo zou zijn. Omdat ik nu plots ademde door een buisje van een vijftal millimeter breed had ik onvoldoende ademcapaciteit en kreeg ik, via datzelfde buisje, zuurstof toegediend. Na enkele dagen oefenen kon ik wat beter ademen, en was de zuurstofsaturatie van mijn bloed gestegen boven de 96% en kon ik van de zuurstof af. Eindelijk wat meer bewegingsvrijheid!
Verdere onderzoeken hadden ondertussen uitgewezen dat ik door de chemotherapie naast de botafsterving ook diabetes type 2 ontwikkeld heb en dus vanaf nu een dieet moet volgen en insuline injecteren. En ik die dacht dat ik best wel goed reageerde op de chemo toen bleek dat mijn haar niet uitviel en ik er niet misselijk van werd!
Toen ik ontslagen werd uit het ziekenhuis bleek pas hoe zwak ik was. Ik kan geen tien meter lopen zonder in ademnood te raken en door het gebrek aan zuurstof ben ik zeer snel vermoeid waardoor ik, zeker vanaf vier uur in de namiddag, opnieuw aan mijn sofa gekluisterd ben. Ik beweeg ook heel traag en heb niet de kracht recht te staan zonder mij ergens aan op te duwen. Het dispositief in mijn keel dat het buisje op zijn plaats maakt moet bovendien elke dag uitgehaald en schoongemaakt worden, wat nu ook niet echt de meest aangename ervaring is om dat, met de nodige kracht, door een smal gat in je adamsappel geduwd te voelen worden. Als je dan ook nog bedenkt dat het lintje dat het dispositief om mijn hals op zijn plaats houdt 24 uur per dag op de tumor drukt, en behoorlijk drukt, dan is het niet moeilijk voor te stellen dat het geen pretje is, zeker niet als we erbij stilstaan dat deze druk waarschijnlijk duizelingen veroorzaakt.
Gelukkig werd tijdens mijn laatste dagen in het ziekenhuis het, blijkbaar, tijdelijke buisje vervangen door iets anders, met afneembare filter, waardoor ik wel weer kan praten als ik het gaatje dichthoud met een vinger. Na drie weken communiceren met briefjes (in het Portugees!) was dat het mooiste wat ze me op dat moment kunnen schenken.
Wat betreft de diabetes heb ik, naast een opgezwollen voet en onderbeen, wel al gemerkt dat het een verschil maakt bij het duizelen. Als ik om de twee à drie uur iets eet en mijn bloedsuikerspiegel op peil houd duizel ik merkelijk minder. Enkel als ik zeer lage bloedwaarden heb, dan ga ik bewusteloos onderuit, dus dat is absoluut te vermijden.
Nu ben ik overgeschakeld op orale chemotherapie, hopelijk helpt dat de bijwerkingen wat te verminderen of misschien zelfs een halt toe te roepen. Ik heb nu, naast een oncologe-pneumologe, een stomatoloog en een palliatieve specialist (voor de pijnmedicatie) een diabetesspecialist en een oog-, neus- en keelarts om bij op consultatie te gaan. Het worden drukke periodes, ook voor de ambulancediensten, die me nu in mijn rolstoel in plaats van op een draagberrie vervoeren.
Al bij al is het dus steeds wat meer aanpassen, aan wisselende en bijkomende symptomen. Maar ik heb geen pijn en ben, binnenshuis, nog steeds behoorlijk mobiel en kan mijn hobby’s uitoefenen (in de ochtend, als ik energie heb), dus ik kan niet klagen. Vind ik zelf.
Als het zo verder evolueert heb ik zeker nog enkele jaren te goed, hopelijk zonder veel ongemakken.
Fingers crossed!
