Terwijl mijn bezoeken aan het ziekenhuis de eerste maanden noodgedwongen op een draagberrie waren, door de helse pijnen in mijn bekken en benen begon ik in februari 2022 stilaan weer op eigen benen te kunnen staan met de hulp van een rollator. Door de duizelingen was het echter onmogelijk meer dan enkele meters te stappen,…
Als er één van die ziektes is die je in de eenentwintigste eeuw enkel nog associeert met vochtige kraakpanden en huisjesmelkerij is het tuberculose wel. Wie krijgt in hemelsnaam nog tbc dezer dagen? Niemand toch? Blijkbaar wel! Toen ik die dag in januari op consultatie ging bij de oncologe bleek uit mijn bloedwaarden dat ik…
16.53 uur en het voelt alsof het al 20.30 uur is. Vandaag ben ik Johan gaan halen in Lisboa omdat hij, op een “ik krijg mijn chemopillen voor de volgende maand”-dag, hij na zijn bloedtest en consultatie, net de ambulance terug naar Lourinhā mist en daardoor een paar uur moet wachten tot de volgende ambulance…
Voor het eerst sinds mijn diagnose vroeg ik een dokter of hij nog eens kon herhalen wat hij net gezegd had, maar dan in het Engels of het Frans. Hij herhaalde het in perfect Engels en het bleek inderdaad te zijn wat ik dacht verstaan te hebben. Ze hadden iets ontdekt in mijn hoofd dat…
Terwijl Sibby vorig jaar stilletjes dacht dat dit wel eens ons laatste eindejaar zou zijn omdat ik nog steeds heel zwak in de sofa lag en zelfs niet in staat was cadeautjes in te pakken of de skypeverbinding met de familie in België vol te maken, ziet het er dit jaar toch al een pak…
Morgen is het een jaar geleden sinds Johan zijn eerste opname in het ziekenhuis na maandenlang sukkelen en helse pijnen. De diagnose was een enorme klap in het gezicht maar we bleven optimistisch. In het begin toch. Toen Johan uiteindelijk het ziekenhuis mocht verlaten, bleef er van Johan, mezelf en het optimisme niet veel meer…
Zesentwintig verschillende soorten medicatie neem ik, waaronder orale chemotherapie. De andere vijfentwintig middelen? Die verzachten de symptomen, of de bijwerkingen van de middelen die de symptomen verzachten. Mijn medicatieschema is zo ingewikkeld en uitgebreid dat ik het altijd bij me heb, netjes in een tabelletje, als ik naar het ziekenhuis ga. Als men mij…
Door mijn autisme heb ik altijd problemen gehad met eten, zeker in het bijzijn van anderen. Ik vergat te eten omdat ik het hongergevoel niet opmerkte, ik negeerde het, net als alle andere lichamelijke signalen van stress en ongemak. Ik at ook niet graag, ik zag het enkel als een noodzakelijk opnemen van brandstof.…
Johan en ik hebben een aantal afspraken gemaakt. Niet alleen over zijn Vespa, zijn comics of andere persoonlijke spullen maar over bepaalde situaties… Eén van de afspraken was dat hij thuis wilde sterven en indien dit voor één of andere reden niet mogelijk was, wilde hij zich niet bewust zijn van het feit dat ze…
Iedere morgen als ik opsta moet ik een paar keer diep hoesten om het “fladderend gevoel” in mijn borstkas te verjagen, om mijn hart een normaal ritme te geven. Ik ben normaal gezien wakker van zodra Johan wakker is en dat is meestal tussen 03.00u en 05.00u. Ik blijf in bed liggen en luister met…