Hulpeloosheid. Dat is waarschijnlijk het gevoel dat me, naast frustratie, het meest overvalt terwijl ik mij hier thuis zo goed en zo kwaad als dat kan probeer te behelpen. De hulpeloosheid die ik voel als ik een boek van de plank wil halen dat toevallig hoger dan mijn schouder staat of meer weegt dan een paar honderd gram en dat ik niet kan oppakken zonder te duizelen en misschien zelfs te vallen. De hulpeloosheid als ik zonder energie op de sofa lig en in een ziekenhuisfles moet plassen omdat ik de tien meter naar de badkamer niet haal. Maar vooral de hulpeloosheid als ik voor de zoveelste keer iets moet vragen aan mijn geliefde, omdat ik het zelf niet meer kan!
Toen ik in de zomer van 2021 plots niet meer kon staan, zitten of stappen zonder extreme pijn was ik noodgedwongen aan de sofa gekluisterd. Ik sliep, at en keek tv. Meer kon ik niet doen. Een comfortabele houding zoeken om te lezen? Vergeet het, het was ondraaglijk door de pijn in mijn heupen en benen. Drie maanden lang lag ik daar, met af en toe eens een betere dag waarop ik enkele uren en met veel pijnstillers eens kon zitten of rondlopen. Met de auto rijden was een hel, en dat heb ik dan ook maar enkele keren gedaan, meestal naar de dienst spoedgevallen van het ziekenhuis in Torres Vedras in de hoop dat zij mij voor enkele dagen wat verlichting konden geven met een infuus en een voorschrift voor sterkere pijnstillers.
Na mijn kankerdiagnose en ziekenhuisverblijf in november 2021 kwam ik thuis en had ik naast de sofa ook een bed in de woonkamer staan, omdat we wisten dat het herstel, als het er al kwam, lang zou duren. Ook de volgende maanden kon ik nog steeds niet meer doen dan liggen, maar door de radiotherapie tijdens mijn verblijf in het universitair ziekenhuis van Lissabon kromp de tumor op mijn bekken en kon ik langzamerhand weer wat rondlopen. Zitten kon nog niet, dankzij Timo, de tumor in mijn nek, maar ik was toch al iets mobieler, zeker met de rollator die we kochten.
Voor werkelijk alles was ik aangewezen op hulp van Sibby, mijn echtgenote. Alles! Zij nam in het huishouden en daarbuiten alle taken ter harte, want op dat moment was ik door de aantasting van mijn stem zelfs niet in staat een telefoongesprek te voeren, laat staan dat ik de deur zou kunnen openen om een pakje in ontvangst te nemen of zelfs maar de rolluiken zou kunnen laten zakken. Maar voor Sibby was het eenvoudig: ze wist waar ik was en wat ik aan het doen was. Ik lag op de sofa naar CNN te kijken. Of misschien was het France 24 of BBC World News.
Ook toen ik al wat langer kon zitten, een kwartiertje of zo, en mij met mijn rollator eens tot in mijn computerkamer of op het terras begaf, was ze niet echt bezorgd (hoewel ze zich een ongeluk schrok toen ik voor de eerste keer in meer dan zes maanden achter haar in de keuken stond). Het enige gevaar was dat ik pijn aan mijn nek en schouders zou krijgen van het zitten, staan of lopen, en zo snel mogelijk weer het gemak van mijn sofa zou opzoeken.
Zelfs toen ik zonder problemen kon zitten, en dus weer uren aan de computer of buiten vertoefde, was ze enkel bang dat ik mezelf zou forceren en onvoldoende energie zou hebben om de dag door te komen. Voor de rest had ze er alle vertrouwen in dat ik bij pijn of ongemak mijn vertrouwde plaatsje wel zou vinden.
Dat alles veranderde toen de duizelingen begonnen. Plots kon ze er niet meer op vertrouwen dat ik ongeschonden de veiligheid van de sofa zou bereiken. Mijn rollator fungeert ook als zitbankje maar soms kwamen de duizelingen te snel om me nog tijdig te kunnen omdraaien om te gaan zitten. Voor buitenshuis kon dat opgelost worden met de aankoop van een rolstoel, maar thuis waren de binnendeuren niet allemaal breed genoeg om met de stoel te kunnen passeren.
Toen ik op een ochtend dan ook nog eens bewusteloos tegen de vlakte ging omdat ik mij niet snel genoeg in veiligheid kon brengen was de ongerustheid bij Sibby, of zeg maar de angst, dat ik zou vallen iets wat constant in haar gedachten spookte. Ze sliep vanaf dan ook in de woonkamer, in het bed zodat ik weer naar de sofa verhuisde. Omdat mijn bioritme door heel mijn problematiek veranderd is ga ik vroeg slapen, vaak voor 21 uur, maar ben ik meestal ook al rond 4 uur wakker. Vanaf dat moment slaapt Sibby niet meer vast maar zweeft ze tussen droom en werkelijkheid, steeds met een oor open om te horen wat ik aan het doen ben en of ik toch niet val. Ik begin de dag weliswaar op de sofa, met mijn digitale kranten, maar ik haal ook koffie in de keuken en ga naar het toilet. Na een tijdje verhuis ik naar de computerkamer om me daar wat bezig te houden als de kranten uitgelezen zijn. Altijd is er het risico dat ik val, ook met mijn rollator.
Ook overdag, als ik buiten wat ga lezen of gewoon een koffie drinken, als ik naar mijn computerkamer ga of gewoon rechtsta om een film in de blu-rayspeler te steken kan ik vallen. Kan ik me kwetsen. Kan ik bewusteloos raken. Altijd. Als ik wakker ben, is Sibby steeds alert. Steeds aan het luisteren. Als je dan ook nog weet dat ik toch een aanzienlijk aantal uur minder slaap nodig heb dan zij, dan snap je vast wel dat ook oververmoeidheid na een tijdje een deel van haar leven werd.
Zeker na mijn laatste val, die mij opnieuw in het ziekenhuis deed belanden, waar ze me vier dagen in een kunstmatige coma hielden omdat mijn nekwervels een nare duw gekregen hadden, was de angst dat ik zou vallen bij Sibby iets waar ze constant, dag en nacht, mee bezig was.
Die angst uit zich uiteraard ook in hoe ze zich gedraagt, en in hoe ik daarmee omga. Zo is “blijf jij liggen?” zowat de meest gestelde vraag in ons huis geworden. Gaat Sibby om boodschappen dan is dat snel, snel naar één enkele supermarkt, terwijl ik gevraagd word mij naar de sofa te begeven en te blijven liggen. De boodschappen die ze meebrengt zijn uiteraard veel minder gevarieerd dan vroeger wat ervoor zorgt dat we vaak hetzelfde eten. Steeds dezelfde groenten en vleesvervangers, steeds dezelfde kaas. Na al die tijd snak ik dus naar wat variatie, maar voorlopig is dat dus geen optie.
Zelfs onderweg naar de supermarkt, zeker als ze een ambulance kruist die richting ons dorp rijdt, krijg ik bijna altijd een berichtje op mijn telefoon: “alles ok?”. Daardoor moet ik dus niet enkel op de sofa gaan liggen, ik moet ook voortdurend mijn telefoon naast me liggen hebben, want ik mag er niet om mocht die in de computerkamer of buiten liggen.
Laat ze de hond uit en ik zit aan de pc wordt mij eerst gevraagd te blijven zitten en of ik eventueel mijn plasfles nodig heb. Hetzelfde geldt voor bijna elke andere gelegenheid waarbij ze zich buiten gehoorsafstand moet begeven, zoals als ze buiten de was ophangt. De situaties en periodes waarin ik gevraagd word me op de sofa te leggen of toch op zijn minst aan de pc te blijven zitten maken toch een vierde van mijn dag uit. Ook als ik niet draaierig ben, en mijn suikerspiegel goed staat, ook als ik maar die tien meter van de sofa naar de badkamer wil overbruggen.
Als ik in de computerkamer zit, en mijn rolluik wil openen of iets uit de kast halen, dan kan dat enkel als Sibby niet in de aangrenzende keuken is. Anders wordt mij vriendelijk verzocht te zeggen wat ik nodig heb en te blijven zitten. Uiteraard zorgt dat er ook voor dat zij veel bijkomende taken op zich neemt, wat haar vermoeidheid en weinige vrije momenten niet ten goede komt, die strikt genomen niet noodzakelijk zijn. Naar de computerkamer komen om de kast, die zich op twee meter van mijn stoel bevindt, te openen om een enveloppe uit te halen en in de printer, opnieuw twee meter bij me vandaan, maar dan achter me, te steken, dat vind ik overdreven maar ze vindt nu eenmaal dat zij dat in mijn plaats moet doen.
Ik gebruik mijn rollator constant in huis, en als ik durf te zeggen dat ik een duizeldagje heb, ook mijn rolstoel zonder de voetsteunen (om wat makkelijker door de deuren te raken zonder schade toe te brengen), gewoon om haar gerust te stellen. Van zodra ik teveel duizel, en dat kan al voor het middageten zijn, word ik dwingend verzocht mij op de sofa te zetten voor de rest van de dag en de plasfles te gebruiken mocht dat nodig zijn. Dat doe ik dan ook meestal maar het voelt zo beperkend te weten dat ik evengoed iets leuks kan doen op het terras of aan de computer, en dat dan niet doe om haar dat extra beetje gemoedsrust te geven.
Ook na het eten, zeker ’s avonds, wordt mij gevraagd even te rusten op de sofa. Weer een half uur van mijn tijd verloren, denk ik dan, maar ik doe het toch. ’s Avonds kom ik hoe dan ook niet uit de sofa, tenzij met mijn rolwagen en als Sibby die duwt.
Het is frustrerend te weten hoeveel tijd ik op die sofa verspil als ik bedenk dat ik geen idee heb hoe lang ik überhaupt nog zal kunnen rondlopen of zitten. Er komt een moment in mijn ziekteproces dat liggen de enige optie zal zijn, en niemand weet wanneer dat komt. Ik kan langzaam aftakelen, en steeds meer pijn hebben, maar het kan ook in enkele dagen gebeuren. Ik kan vallen, wéér dat risico, en plots niet meer in staat zijn om uit mijn sofa te komen. Het kan alle kanten uitgaan maar mijn goede momenten verspillen aan iets wat weliswaar een rationele, maar vaak ook een overdreven bezorgdheid is, dat voelt heel beklemmend aan. Ik snap het wel waarom ze het doet, maar het is ik voel me gefrustreerd en nutteloos. Ik laat me beperken terwijl ik weet dat mijn tijd om te doen wat ik wil, en nog kan, beperkt is. Omdat ik haar graag zie en haar op haar manier met de dingen laat omgaan.
Lees het wederwoord van Mevrouw Mutant Fish: Beklemmend, betuttelend of gewoon bezorgd?
