Zesentwintig verschillende soorten medicatie neem ik, waaronder orale chemotherapie. De andere vijfentwintig middelen? Die verzachten de symptomen, of de bijwerkingen van de middelen die de symptomen verzachten. Mijn medicatieschema is zo ingewikkeld en uitgebreid dat ik het altijd bij me heb, netjes in een tabelletje, als ik naar het ziekenhuis ga. Als men mij vraagt wat ik neem, of als ik een bepaald middel gebruik, heb ik er immers oprecht geen idee van. Laat staan hoeveel en wanneer. Mijn allerliefste vult dagelijks mijn potjes en houdt alles netjes bij, zoekt alles op en zorgt dat we altijd van elk middel een doosje op voorraad hebben. Gelukkig maar!
Ik heb nooit echt problemen gehad met medicatie en heb zelden bijwerkingen, of het nu van pillen, vaccins of andere intraveneuze medicatie is. Ik heb ook een sterke maag, dat helpt natuurlijk. Toch heb ik het wat moeilijk met de hoeveelheid aan middelen die mij voorgeschreven worden want tot voor mijn diagnose nam ik enkele Anafranil en Paliperadona. Twee middelen die mijn extreme emotionele pieken, die ik ervaar als autist, heel goed onder controle houden. Vroeger, in België nam ik Deanxit, wat eveneens goed deed wat het moest doen. Als noodmedicatie, voor in hevige crisissituaties had ik altijd wel Rivotril (clonazepam) in de kast staan maar een flesje van 30 pilletjes ging al gauw meer dan twee jaar mee.
De eerste maanden toen ik uit het ziekenhuis was ontslagen was de oogst nog groter, met maar liefst 37 verschillende middelen op vijf verschillende tijdstippen te nemen. Die morfinepomp van in de kliniek werd vervangen door morfine, later door fentanyl en nog later door hydromorfone. Zware opiaten die ervoor zorgden dat ik mij nog moeilijk kon concentreren. Maar ik had geen pijn meer.
Omdat je op zo’n momenten niet weet of de pijn weg is omdat je opiaten neemt of omdat de tumoren beginnen te krimpen heb ik op een gegeven moment de opiaten dan maar zelf afgebouwd en tot nul herleid. Het maakte geen verschil dus het feit dat ik geen pijn meer had lag aan de kleiner wordende tumoren. Of aan de andere pijnstillers die ik nog steeds nam.
Ondanks het feit dat ik netjes mijn lijstje bijheb als ik op consultatie ga, gebeurt het toch dat dokters vergissingen maken, naar ik vermoed omdat ze zelf niet alles kennen wat ik neem. Zo waarschuwde de diabetesspecialist mij niet dat de Dexametasona die ik nam, en die bij mijn opname verhoogd was van 0,5 mg naar 8 mg per dag, invloed kon hebben op mijn diabetes. Deze steroïde, verwant met cortisone, zorgt ervoor dat mijn bloedsuikerspiegel extreem hoog staat, ondanks de insulineinjecties. Het was pas toen de oncologe en de hoofdverpleger van de chemoafdeling mijn lijstje bekeken dat de kat op de koord kwam en duidelijk werd waarom mijn suikerspiegel niet zakte. Nu bouw ik dit middel langzaam af en het had al van de tweede dag een positief effect op mijn diabetes.
Ik neem ook middelen om mijn natuurlijke weerstand te onderdrukken zodat de chemo beter zijn werk zou kunnen doen. Maar omdat ik dan vatbaarder ben voor infecties neem ik ook permanent zware antibiotica. Ik neem middelen die mijn bloeddruk verhogen maar dat wordt dan weer gecompenseerd door andere die als functie hebben mijn bloeddruk te verlagen. En zo gaat het maar verder.
Binnenkort bestudeer ik mijn lijstje eens, op zoek naar wat ik veilig kan afbouwen. Dat pilletje tegen de maagpijn kan er alvast van tussen. Vroeger dronk ik ’s ochtends yoghurt om mijn maag te beschermen, maar sinds ik dat niet meer doe heb ik nog nooit maagpijn gehad, dus dan zal dat pilletje ook geen verschil maken.
Soms moet je het heft in eigen handen nemen, zeker als de verschillende dokters het lijstje almaar langer maken, elk met hun eigen middeltjes en pillen.
Enkel die chemopillen, die blijf ik zeker nemen!
