Terwijl Sibby vorig jaar stilletjes dacht dat dit wel eens ons laatste eindejaar zou zijn omdat ik nog steeds heel zwak in de sofa lag en zelfs niet in staat was cadeautjes in te pakken of de skypeverbinding met de familie in België vol te maken, ziet het er dit jaar toch al een pak beter uit (wat niet wil zeggen dat ik het eindejaar van 2023 haal natuurlijk).
Sinds ik begonnen ben met de orale chemo, drie keer per week twee pilletjes, is de botafsterving in mijn onderkaak gestopt. Dit moet nog bevestigd worden door een röntgenopname in januari maar wat betreft de normale visuele controle bij de stomatoloog ziet het er naar uit dat het wegtrekken van het bot zich niet verdergezet heeft. En dat terwijl ik de helft van de dagen de beschermende gel vergeet aan te (laten) brengen op het deel van mijn bot dat door het tandvlees zit (een stuk van zo’n drie centimeter wijd tussen beide onderste hoektanden).
Niet dat ik het bewust niet zou doen, dan zou ik niet zeggen dat we het vergeten, maar het is zo al ingewikkeld genoeg om mijn volledige verzorgings- en medicatieschema vol te houden. Elk uur is er wel iets en met die gel in mijn mond mag ik bovendien een half uur niets eten of drinken. Maar goed, als we er aan denken, dan doen we het wel en tot nu toe is dat het enige aspect van mijn schema dat we uit het oog verliezen. Gelukkig maar!
Na een initiële periode waarin we mijn suikerspiegel maar niet onder controle bleken te krijgen kwam aan het licht dat de insuline tegengewerkt werd door andere medicatie, een cortisonederivaat, die tijdens mijn laatste ziekenhuisverblijf maar liefst in een acht keer zwaardere dosis was voorgeschreven. Na het afbouwen van die medicatie (blijkbaar had ik die toch niet nodig in zo’n hoge dosis, denk ik dan) blijft mijn suikerspiegel meestal onder de 300 mg/dl en vaak zit ik zelfs in de veilige, normale en gezonde zone van 75 tot 140 mg/dl.
Veel hangt af van mijn voeding, heb ik tot mijn schade en schande geleerd. Twee boterhammen ’s morgens en mijn suikerwaarden gaan de volgende acht uur door het dak. Een pizza met vier kazen (of twee pizza’s in mijn geval) laten bezorgen ’s avonds? Hoge waarden en duizelingen tot de volgende namiddag zijn het gevolg. Het jammere is dat het vooral de dingen zijn die ik graag lust, die mijn suikerwaarden de hoogte injagen.
Het gevolg van die stabilisatie van mijn bloedsuikerspiegel is dat ik de meeste dagen geen last meer heb van duizelingen. Ik gebruik uit veiligheidsoverwegingen binnenshuis wel nog steeds mijn rollator en buitenshuis mijn rolstoel, maar ik heb niet langer het gevoel dat ik niet kan rechtstaan of lopen zonder te zullen vallen. Er is natuurlijk nog steeds de druk van de tumor in mijn nek die zorgt dat ik begin te duizelen als ik bepaalde bewegingen maak of handelingen stel met mijn linkerarm, maar die maakten maar een kleine minderheid uit van de momenten waarop ik dacht het bewustzijn te verliezen, of dat ook effectief deed. Het lint dat het buisje in mijn keel op zijn plaats houdt blijft echter druk zetten op de tumor dus ik mag niet de fout maken mij op dat vlak veilig te wanen.
Dat buisje wordt trouwens bijna zeker een permanent deel van mijn leven. Controle bij de buisjesdokter (ik kan voor de liefde Gods niet onthouden hoe haar discipline officieel heet maar het klinkt als iets wat met vogels te maken zou moeten hebben, niet met buisjes in de keel) heeft uitgewezen dat hoewel mijn stem helderder en sterker klinkt dan ze sinds het plaatsen van het buisje geklonken heeft, de zwelling en verlamming van en rond mijn stembanden niet verdwenen is en waarschijnlijk nooit meer zal verdwijnen.
Beter nieuws is dat de verpleegster op de algemene ziekenhuisafdeling waar ik verbleef ongelijk had toen ze zei dat heel het dispositief dat in mijn keel zit dagelijks verwijderd en schoongemaakt moet worden. Dat blijkt enkel het geval te zijn voor het binnenste buisje dat in dat dispositief schuift en dus heel makkelijk en zonder pijnlijk wringen verwijderd en teruggeplaatst kan worden. De opluchting die Sibby en ik hierdoor voelen is enorm want het was een taak waar we beiden enorm veel stress van kregen. Om de zes maanden moet het dispositief in het ziekenhuis vervangen worden en daar houdt het op! Een klein gelukje bij een ongeluk dus, maar veel van die kleine gelukjes maken een groot, dus we genieten van dit positieve nieuwsje.
De eigenlijke kanker dan… De laatste CAT-scan was volgens mijn oncologe “in het algemeen goed, en verbetert zelfs op sommige vlakken”. Voor verdere uitleg verwees ze naar de samenvatting van de scanresultaten die ik netjes op papier meekreeg. Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet weet of ik die wil lezen. Wat er ook instaat maakt weinig verschil uit voor hoe ik mijn leven leid. Waarom zou ik dan het risico nemen dat één klein zinnetje dat ik als negatief interpreteer het hele gevoel van een positieve evolutie (want die is er, getuige de beschrijving van de oncologe) onderuit haalt. De resultaten zijn in het algemeen goed en verbeteren zelfs op sommige vlakken. Voorlopig is dat genoeg voor mij.
Het gaat dus de goede kant op wat betreft levenskwaliteit, en dat is wat telt. Wat ben ik met een lang leven waarin ik aan mijn bed gekluisterd ben. Ik kan weer telefoneren en rondlopen zonder te vallen. Mijn scanresultaten zijn positief. Dat is een mooi eindejaarscadeau. Wat 2023 brengt, dat zien we binnen een paar maanden wel, na de volgende set onderzoeken.
