Meestal denk ik niet aan doodgaan. Ik slaap meestal goed, sta uitgerust op en begin gemotiveerd en opgewekt aan de dag. Het idee sluimert wel op de achtergrond en hangt als een donkere wolk boven me, maar vaak breekt er genoeg zon door de wolk om hem niet op te merken. Ik plan uiteraard wel voor het moment dat ik onvermijdelijk zal aftakelen en sterven, maar dan eerder als een dertiger die plant voor zijn pensioen. Ik zorg dat alles in orde is voor mijn nalatenschap, zoals de dertiger aan pensioensparen doet: administratief is alles in orde en dat is voldoende voor mij. De nieuwe tweedehandswagen staat op Sibbys naam en ook als we onze contracten met nutsbedrijven vernieuwen zal dat contract niet langer op mijn naam staan maar meteen op de toekomstige eigenaar van de woning. Mijn testament is geregeld, zowel hier als in België. Er zijn, kortom, niet veel dingen waar ik emotioneel mee omga. Ik handel alles af als de rationele autist die ik ben en daar stopt het meteen ook voor mij. Ik heb de gemoedsrust die ik nodig heb en voel me daar eerder voldaan dan triest bij.
En toch overvalt me soms een extreem intens verdriet. Verdriet om dingen die ik niet meer kan, zoals toen ik gisteren op Facebook die advertentie van Brussels Airlines zag passeren. Of kleine zinnetjes als in de HBO-serie “Westworld” ‘May you rest in a deep and dreamless slumber’. En ook vandaag, toen mijn moeder in onze WhatasAppgroep een slaapliedje uit mijn jeugd doorstuurde… Van de Smurfen dan nog wel nota bene. Het gaat over slapengaan omdat het genoeg geweest is voor die dag. En over een smurf die belooft te zullen waken over de andere smurf die zijn bed opzoekt. Allemaal heel onschuldig en kinderlijk maar het triggerde bij mij het meest intense verdriet dat ik mij maar kon indenken. En dat lag niet alleen aan de tekst, die slechts met veel goede (of slechte) wil van toepassing is op wie binnenkort gaat sterven.
Toen mijn moeder hier op bezoek was, vorige week en de week daarvoor, hebben we vaak herinneringen opgehaald. Voor haar heel onschuldige gesprekken over vroeger. Leuke momenten die ze wou delen. Maar voor mij was er het besef dat ik binnen een niet afzienbare tijd niet meer zal zijn dan dat: een verzameling herinneringen en anekdotes. Gedachten aan vroeger die ze nu wou opfrissen en aanvullen alsof ze ze nog een laatste keer wou opslaan in haar geheugen en terughalen naar het nu. Op dat moment kon ik daar rationeel mee omgaan maar deze week niet meer.
Deze week was een emotionele week. Maandag nam ik afscheid van mijn moeder, die die ochtend terug naar huis zou vliegen, voor ik vertrok naar de CAT-scan in Lissabon. Ik was me, meer dan anders, bewust dat dit wel eens ons laatste afscheid zou kunnen geweest zijn. De scanner waar ik naartoe moest was daaraan de droeve herinnering. Ik sta er elke keer bij stil dat elk afscheid het laatste kan zijn maar nu woog het extra zwaar, een onuitgesproken angst terwijl ik in mijn rolstoel naar de ambulance gereden werd.
Ook woensdag, toen ik de resultaten van de scan te horen zou krijgen was ik voorbereid op slecht nieuws. Niet dat mijn lichaam aanvoelde alsof het achteruit ging, maar de verlamming van mijn stembanden, toen ik met spoed naar het ziekenhuis moest omdat ik aan het stikken was, was een niet zo subtiele herinnering aan het feit dat ik me weliswaar goed kan voelen, maar dat het snel kan keren. Die donderdag was er niets aan de hand tot ik ’s avonds plots geen lucht kreeg en me enkel nog herinnerde hoe de dokters me in de stilstaande ambulance aan het voorbreiden waren voor de rit naar Lissabon. Ik herinner me niet dat de ambulance wegreed, noch dat hij met loeiende sirenes aankwam in het universitair ziekenhuis of dat men een gat in mijn keel maakte. Het was donderdagnacht en plots werd ik wakker en was het maandagavond, had ik een buis in mijn keel en kon ik niet meer praten. Daar denk ik dus aan als ik afscheid neem of met een bang hartje de resultaten van belangrijke testen afwacht.
Donderdag dan, de dag waar ik al de hele week naar uitkeek. Geen stress meer van een logee in huis, twee weken geen ziekenhuisbezoekjes,… Enkel de cadeautjes inpakken en naar de koerier brengen opdat ze voor Kerst in België zouden aankomen. En daar is dan plots weer dat gevoel dat dit wel de laatste keer zou kunnen zijn. Meer nog dan vorig jaar, toen ik zelfs geen pakjes kon inpakken en iedereen dacht dat het mijn laatste Kerst zou zijn, had ik dit jaar het gevoel dat ik optimaal moest genieten van het inpakken. Het cadeaupapier net groot genoeg knippen, de pakjes op zo’n manier in de verzenddoos schikken dat ze zelfs bij een ruig transport niet zouden bewegen in de doos en alles veilig en vast zat zodat ze onbeschadigd zouden aankomen. Nog zoiets waar de autist in mij een enorm plezier aan beleeft. We haalden de grote dozen gevuld met kleine doosjes erbij, de curverboxen met luchtzakjes, moussetjes en bubbelplastiek. De bruine plakband en de transparante plakband. En ik genoot alsof mijn leven er van afhing. Net omdat het de laatste keer zou kunnen zijn en ik dit wou koesteren.
En dan plots, uit het niets, herinneren onbenulligheden mij aan de triestige kant van aftakelen en sterven. Nooit meer gaan zwemmen. Nooit meer reizen. Mensen met een enorm verlies achterlaten. Hun levens verwoesten op dat ene moment, en ik de er niet zou zijn om ze te troosten. Hoe hun leven, net zo veel als het mijne, al een jaar bepaald wordt door wat mijn lotsbestemming blijkt te zijn: aftakelen en doodgaan.
Zoals Simon and Garfunkel zongen: “I am a rock, I am an island /And a rock feels no pain/And an island never cries” voel ik het mijn plicht positief te zijn en hen op zijn minst te trachten zo sterk mogelijk te laten zijn in hoe ze hiermee omgaan. Hen als het ware gerust te stellen dat alles goed komt, terwijl we allemaal weten dat dat een grote leugen is. Maar ik wil genieten van deze laatste maanden en jaren, samen met hen. En wie verdrietig is geniet niet.
Ik ben klaar om om te gaan met aftakeling, de dood en alles wat er bij komt kijken. Maar dan moeten mijn emoties mij niet plots overrompelen wanneer ik het niet verwacht. Zo werkt het niet. Ik ben een autist. Emoties zijn er om weg te steken in een kistje in je hoofd en nooit meer naar om te kijken. Zo werkte het toen dierbaren stierven en relaties op de klippen liepen, zo moet het ook nu werken. Het verschil is dat die emoties toen eigenlijk medelijden met mezelf waren, terwijl ik nu inzit met de mensen die mij het meest dierbaar zijn.
Ik ben niet langer die rots. Ik ben niet langer dat eiland. En soms huil ik tranen met tuiten! Onverwacht en of ik nu wil of niet.
