Voor het eerst sinds mijn diagnose vroeg ik een dokter of hij nog eens kon herhalen wat hij net gezegd had, maar dan in het Engels of het Frans. Hij herhaalde het in perfect Engels en het bleek inderdaad te zijn wat ik dacht verstaan te hebben. Ze hadden iets ontdekt in mijn hoofd dat ofwel een klein infarctje was geweest ofwel was het een uitzaaiing van mijn longkanker, maar die kans was zeer klein. Ze zouden de scans nog eens bekijken maar een biopsie bleek de enige manier om echt duidelijkheid te scheppen.
Een biopsie? In mijn hoofd? Om een tumor of infarct te identificeren? Ik moest even slikken. Was de uitslag van mijn laatste scan dan niet goed? En hadden ze eigenlijk wel mijn hoofd gescand toen? Ik dacht eerlijk gezegd van niet. Was ik per abuis opgebeld in plaats van een andere patiënt? Waar had die man het over?
Het bleek wel degelijk over mijn hoofd te gaan, en over een scan van een drietal maanden geleden. Toen maakte men zowel een CAT-scan als een MRI-scan van mijn hoofd, op zoek naar de oorzaken van mijn duizeligheid. Men kwam toen tot de conclusie dat de tumor in mijn nek waarschijnlijk de schuldige was, samen met mijn (toen nog maar pas ontdekte) diabetes. De duizelingen waren grotendeels verleden tijd en die die nog restten zouden aangepakt worden door een extra reeks bestralingen van Timo, de tumor in mijn nek.
En toen kwam de verklaring waarom ze dit nu pas opgemerkt hadden. Ter voorbereiding van de bestraling had het team van radiologie de scans nog eens in detail bekeken en iets abnormaals opgemerkt. Ze konden niet vaststellen wat het precies was, maar wel dat het iets was wat daar normaal niet moest zijn. Dus verwittigden ze mijn oncologe die de beelden ook bekeek. Het kon het begin van een tumor zijn, of een mini-infarctje. Om meer duidelijkheid en input te krijgen belegde ze een vergadering van mijn multidisciplinair team op 2 januari 2023. De dag na nieuwjaar.
Een collega van haar moest mij ondertussen opbellen om te met enkele gerichte vragen wat meer aanknopingspunten te krijgen die hen naar de juiste diagnose zou leiden. En die man had ik dus aan de lijn nu.
Hij probeerde mij gerust te stellen, en dat lukte deels wel, dat de scans drie maanden oud waren en ik nog steeds geen symptomen had die wezen op een hersentumor, wat zeldzaam was. Daar had hij gelijk in. Ik sprak nog vlot al mijn talen, had net een website gemaakt in een voor mij volledig nieuw CMS (Content Management System) en kon zonder problemen boeken lezen, ook al waren die niet in mijn moedertaal. Ook motorisch had ik geen problemen die konden wijzen op een tumor, integendeel, op dat vlak ging het sinds ik mijn diabetes min of meer onder controle heb steeds beter.
Een infarct(je) dan? Ook daarvan vertoonde ik geen symptomen. Maar niet getreurd, een biopsie zou dat allemaal uitwijzen. Die zou ook besproken worden op de teamvergadering van maandag, dachten ze…
Ik ben tot nu toe met alles akkoord gegaan, wat ze ook maar voorstelden, tot een vreselijk invasieve biopsie van de tumor in mijn longen toe. Maar een biopsie in mijn hoofd is voor mij een brug te ver. Daar ben ik écht bang van. Ik heb onmiddellijk een verklaring gemaakt dat ik “mij beroep op mijn lichamelijke autonomie en geen biopsie of andere invasieve onderzoeken in mijn hoofd toelaat”.
Ik weet dat ik hiermee een risico neem, maar laat ze eerst eens proberen een nieuwe, meer gedetailleerde, scan te nemen en die dan opnieuw te evalueren? Is het vlekje in die drie maanden gegroeid, of misschien afgenomen in grootte? Hoe licht het op als men andere contrastvloeistof gebruikt? Als dat niets oplevert en ze hebben goede argumenten wil ik mijn standpunt herzien, maar vandaag heb ik niet die neiging. Ik wil op oudejaarsavond niet dromen van hersenletsels. Ik wil het nieuwe jaar niet ingaan wetende dat enkele dagen later iemand iets in mijn hoofd gat steken, nog niet helemaal hersteld van de nieuwjaarskater. Laat ons eerst eens wachten wat het teamoverleg zal opleveren. Het feit dat de dokter zei dat men mij pas op dinsdag zal bellen omdat die vergaderingen kunnen uitlopen sterkt mij, met een blijk op de kalender, alleen maar in mijn volharding.
Prettig nieuwjaar iedereen!
