16.53 uur en het voelt alsof het al 20.30 uur is. Vandaag ben ik Johan gaan halen in Lisboa omdat hij, op een “ik krijg mijn chemopillen voor de volgende maand”-dag, hij na zijn bloedtest en consultatie, net de ambulance terug naar Lourinhā mist en daardoor een paar uur moet wachten tot de volgende ambulance er is.
Dus het plan was dat hij om 06.00 uur met de ambulance vertrok naar Lisboa en ik hem rond 11.00 uur kwam ophalen zodat hij toch op een fatsoenlijk uur thuis was. De wekker stond zoals altijd op 04.30 uur om gedouched, medicatie genomen, fris en vrolijk klaar te staan wachten aan het poortje tot ze Johan tussen 06.05 en 06.20 oppikken.
Vandaag begon al goed…06.50 uur toen de ambulance arriveerde. Ergens te begrijpen, want er was potdichte mist op sommige plaatsen. Dan sta je daar te wachten.. Johan in sweatpants en dikke huissokken (deze keer met kerstdesign) en winterjas.. Het was dan ook maar 8 graden.. Ik in pyjama, badjas en slippers. Nu klaag ik wel even maar ik ben enorm dankbaar voor de service want ik heb veel last van nachtblindheid dus tijdens de wintermaanden, met andere woorden, ik zie geen steek in het donker, dus zou het me niet lukken om Johan zo vroeg naar Pulido Valente of Santa Maria te brengen.
Vandaag verliep blijkbaar niet als gewoonlijk, waarschijnlijk door de onderbezetting van het personeel tijdens de feestdagen, dus ik mocht een 2-tal uur wachten aan het ziekenhuis vooraleer Johan naar buiten kon. Met voorschriften, chemopillen voor de volgende maand en een nieuw te verwachten afspraak op de TBC-afdeling. Blijkbaar heeft hij een lichte variant van TBC… ook dat nog. Maar het is zoiets als een koortsblaas hebben terwijl het eigenlijk herpes heet. Normaal gezien zou er volgende week een afspraak in het TBC-centrum zijn voor behandeling.
Al bij al was Johan redelijk relax bij onze thuiskomst. Het was misschien een lange dag maar met de bombeiros terugkeren ging nog langer geduurd hebben, met de nodige stress en overprikkeling, en overprikkeling had Johan al genoeg gehad de week daarvoor…
Vorige week had Johan een consult bij de stomatoloog voor controle van zijn tanden en botafsterving en het reinigen van zijn tanden. Je moet weten dat Johan de dag voor een afspraak al begint nerveus te worden en dat hij de dag na de afspraak nog moet bekomen, dus met één enkele afspraak, ben je al bijna de helft van de week kwijt en vorige week hadden we ook nog kerstavond… Voor sommigen moeilijk te begrijpen maar twee uren kerst “vieren” via Skype, is nog steeds heel stresserend voor Johan. De slechte geluidskwaliteit, het geritsel van kadopapier van onze en de andere kant, de onzekerheid over wat er voor hem gekocht werd,..
Die avond was iedereen om 18.00 uur online om samen te aperitieven en de pakjes open te maken. Het was heel gezellig en duurde daardoor bijna 2 uren. Er wachtte ons nog een kaastafel met een enorme selectie kaas, olijfjes, ambachtelijke confituur voor bij de blauwschimmelkaas, een verscheidenheid aan noten, asperges en fruit (voor mij).
Waar we niet aan gedacht hadden, was het feit dat we het laatste jaar een volledig nieuw levens/bioritme hebben en dat Johan, na de prikkels van het Skypegesprek, eigenlijk nog een paar uur nodig heeft om terug genoeg ontspannen te zijn om te kunnen eten. Het laatste jaar eten we rond 18.00 uur en gaan we slapen tussen 20.00 uur en 21.00 uur. Johan is normaal gezien de volgende ochtend reeds tussen 03.30 uur en 04.30 uur wakker.
Dus rond 20.00 uur waren we beiden al redelijk moe en Johan vroeg me nog of ik nog honger had, dus aten we toen maar een paar hapjes om ons dan, versleten, in de zetel te ploffen en niet veel later te gaan slapen. Toen ik de volgende morgen uit bed kwam en Johan zijn suikerwaarden bekeek sloeg de schrik mij om het hart! 12 mg/dl! Johan controleert zijn bloedsuikerwaarde nog voor hij uit bed komt om zeker te zijn dat hij niet gaat duizelen en heeft hij een fruitsapje naast bed staan indien nodig. Zeker nu zijn lichaam zich nog aan het aanpassen is aan een lagere, meer aanvaardbare, waarde. De laatste keer dat hij het bewustzijn verloor tijdens het stappen, was de waarde 82.
Nu dus 12! Door de stress? Het gebrek aan fatsoenlijk eten? Wie zal het zeggen?
Hoe Johan dit overleefd heeft, geen idee want met zo’n waarde heb je enorm grote kans op hartritmestoornissen, een hartaanval of het volledige bewustzijn verliezen (de hypoglycemische coma).
Ik kon op kerstdag wakker geworden zijn met een Johan in een coma of erger…
We concentreren ons steeds op die kanker maar dit had heel snel fatale gevolgen kunnen hebben. Ik moet niet vertellen dat ik de volgende paar nachten ongelooflijk veel wakker geworden ben en Johan gaan controleren ben. Vanaf die dag meten we de waarden net voor het slapen gaan om tijdig te kunnen ingrijpen. We hadden deze week om te proberen dit een plaats te geven… en toen kwam donderdag met het telefoontje van het ziekenhuis.
