Na mijn val eind augustus werd ik wakker in het ziekenhuis Santa Maria met een gat in mijn keel, waarin een raar buisje met filter en zuurstofslangetje zat. Het was vastgebonden rond mijn nek en vastgenaaid aan mijn borst, en niet op een nette manier. Er zat ook een plastic slang in mijn neus. Ik kon niet praten en ademde heel moeilijk. Ik hoef je niet te zeggen dat dat beangstigend was. Zeker toen bleek dat het maandagavond was en ik mij heel duidelijk herinnerde al op donderdagavond in de ambulance gestapt te zijn.
Een vriendelijke dokter, die omwille van zijn houding van mij al snel de bijnaam “Dokter Snuggles” kreeg, legde mij uit dat een zwelling rond mijn stembanden ervoor zorgde dat ik langzaam aan het stikken was en dat ze de operatie, officieel heette de ingreep in mijn keel een supra-isthmische tracheotomie met Bjork-flap en canule te zijn, uitgevoerd hadden om mijn leven te redden. Omdat er geen lucht meer langs mijn stembanden ging was ik niet langer in staat te praten.
Dat was even slikken… Of proberen te slikken, want dat bleek ook niet zo simpel te zijn als het voor de operatie was. Daarom kreeg ik ook gemixte drek als maaltijd, na de eerste dagen via een tube in mijn neus gevoed te worden (tot ik die tube dan maar zelf verwijderde want ze was hoogst oncomfortabel).
Wie niet kan praten merkt al snel hoe verbaal onze alledaagse communicatie is. Ik kon niet gewoon een verpleegkundige om een bekertje water vragen, ik moest ofwel een bekertje hebben om naar te wijzen, ofwel handbewegingen maken, ofwel een briefje schrijven, wat voor meer complexe zaken hoe dan ook al het geval was. Snel iets duidelijk maken in noodsituaties was ook geen optie!
Ik behielp mij zo goed en zo kwaad als ik kon met de notablokjes die Sibby voor me mee bracht. Ik maakte er een punt van om zo correct mogelijk Portugees te schrijven en bijvoorbeeld geen afkortingen te gebruiken (behalve SFF wat hetzelfde betekent als AUB in het Nederlands) en ook geen accenten over te slaan omwille van een halve seconde snelheidswinst.
Toch sprak men mij altijd aan in het Engels. Ik was immers een buitenlander die nog nooit een woord had kunnen zeggen dus de kans dat ik Portugees verstond was kleiner dan dat ik Engels verstond. Het probleem was, en dat zeg ik met het grootste respect voor de geleverde inspanningen, dat het Engels dat de verpleegkundigen, dokters en verzorgenden spraken, vaak beperkter was dan het Portugees dat ik begreep. Daarom maakte Sibby een plakkaatje op A5-formaat dat ze aan mijn bed bevestigde, waarop stond, in het Portugees: “Spreekt u alstublieft Portugees met mij, ik begrijp meer dan u denkt en zo leer ik de taal. Als ik iets niet begrijp maak ik u dat duidelijk.”
Dat bordje werd duidelijk op prijs gesteld, te oordelen aan de vele glimlachen en duimpjes die ik kreeg. Ook de bezoekers van mijn kamergenoten zeiden plots goeiendag als ze de kamer binnenkwamen. Een van mijn vele briefjes, die ik steeds hergebruikte en waarin ik zeker in dit geval zo beleefd mogelijk was, was trouwens het briefje dat, zo lang ik vasthing aan een zuurstofslang, klaarlag voor de verpleegkundige die ’s morgens om half vijf, toen ik meestal al wakker was, mijn bloeddruk kwam opnemen. Het lag klaar op het tafeltje waar men de oorthermometer even neerlegde, samen met veertig cent in muntjes, en zei ”Kunt u mij alstublieft aan een café lungo helpen? Ik ben beperkt in mijn bewegingen. Veel dank!” De verpleegkundigen, die het briefje ook al kenden, legden allen even het werk neer en gingen op de gang aan de automaat mijn ochtendkoffie halen. Wat een service! En wat een heerlijke koffie, niet het bakje flauwe teer dat je in een Belgisch ziekenhuis zou verwachten!
Toch frustreerde het mij mateloos niet te kunnen praten. Niet met het ziekenhuispersoneel, niet met Sibby maar vooral ook niet met mijn ouders, die enkele weken na mijn opname in Portugal aankwamen voor een gepland verblijf van zes weken (in een vakantiehuisje enkele dorpen verwijderd van Nadrupe) en me dus noodgedwongen dagelijks enkel een uurtje in het ziekenhuis konden zien. Ik zag ook dat het hun allen verdriet deed, mij zo aan te treffen (Sibby en mijn ouders, niet het ziekenhuispersoneel, dat wel meer gewend was) en ook ik had grote moeite om te aanvaarden dat ik vanaf nu zou moeten communiceren met korte keelklanken, handgebaren en briefjes. Nooit meer telefoneren, of simpelweg een brood vragen bij de bakker,… Er waren zoveel zaken die voor anderen normaal leken die ik nooit meer zou kunnen.
Het buisje en de filter waren ook niet praktisch. Het filtertje zat een paar keer per dag vol slijm, wat het ademhalen praktisch onmogelijk maakte en ervoor zorgde dat het meermaals per dag moest vervangen worden door een nieuw exemplaar. Toen ik opnieuw vast voedsel mocht eten bleek ook dat de productie van speeksel voor slijm zorgde dat in combinatie met gekauwd voedsel soms in mijn luchtpijp terechtkwam en het buisje verstopte, met een gevoel van acute verstikking en/of veel hoesten tot gevolg. Hoesten ging trouwens ook via het buisje vanaf nu, wat heel verwarrend is als je al vierenveertig jaar gewoon bent je mond te bedekken als je hoest. Wat wel praktisch was, was dat medicatie via inhalatoren plots ook via dat buisje gingen en dus niet langer een synthetische smaak in je mond achterlieten.
Als het buisje verstopte diende ik onmiddellijk de verpleging te verwittigen via de noodknop boven het bed. Een briefje met uitleg was niet nodig, toen ze binnenkwamen zagen ze meteen wat er aan de hand was en grepen ze snel naar de stofzuiger. De stofzuiger was een toestel dat aan mijn hoofdeinde aan de muur bevestigd was en waarop een lange, smalle en steriele buis gezet werd, die in het buisje in mijn keel gestoken werd. Met hoge kracht verdween het vuil, maar ook de lucht, uit het buisje, en bij uitbreiding mijn luchtwegen en longen. Als dat enkele seconden duurde kregen ook mijn hersenen geen zuurstof meer en begon ik serieus high te worden. Alles leek plots buiten mij om te gebeuren en de verpleegkundige leek terstond heel ver weg. Het was een heel onaangenaam gevoel en na elke stofzuigbeurt, soms meerdere per dag, moest ik toch altijd een minuut of vijf tot mijn positieven komen voor ik me weer normaal voelde.
Dokter Snuggles kwam regelmatig langs. Hij vertelde me dat de kans bestond dat het gat in mijn keel ooit weer dicht zou kunnen, en dat ik weer zou kunnen praten. Dat was, uiteraard, als ik geen zwellingen in mijn keel meer zou krijgen, en dus volledig afhankelijk van hoe de tumor in mijn long zich zou gedragen. Ik geloofde hem, maar niet te veel. Ik heb ondertussen al geleerd hoe onvoorspelbaar kanker en tumoren zijn, dus sta me toe mijn hoop op een laag pitje te houden. Ook toen ik dacht dat ik bijna genoeg gerevalideerd was om naar huis te mogen werd duidelijk dat wat een dokter zegt enkel een goed geïnformeerde inschatting is. Op vrijdag, Sibby was net op bezoek en ik had haar vertelde dat het aanvoelde alsof ik snel terug naar huis zou kunnen, kwam de collega van dokter Snuggles de kamer binnen om ons te vertellen dat mijn verblijf nog enkele weken, zo niet maanden, zou duren, naargelang de snelheid en de aard van mijn revalidatie. Het was immers nog niet duidelijk ok ik bij mijn val ook schade aan de nekwervels had opgelopen, daar zou een CAT-scan die avond meer duidelijkheid in scheppen. Maar mijn ontslag zou dus niet voor de volgende weken zijn.
De volgende maandag kreeg ik van de verpleging te horen dat ik die namiddag een afspraak had bij de keelarts. Waarvoor wisten ze niet maar dat maakte ook niet veel uit, vond ik. Om 16 uur werd ik in een rolstoel gezet en naar de afdeling “luchtwegen” gebracht. Gelukkig moest ik als residentiële patiënt niet in de drukke wachtzaal plaatsnemen en konden we onmiddellijk doorrijden naar het dokterskabinet, waar mijn rolstoel op de gang vakkundig naast de deur geparkeerd werd.
Toen ik bij de dokter kwam vertelde ze mij dat het tijdelijke dispositief in mijn keel zou vervangen door iets definitief, gezien ik de volgende dag (!) naar huis zou mogen. Ik leidde daar uit af dat ik geen wervelschade had opgelopen, gelukkig maar.
Toen ze het buisje uit mijn luchtpijp haalde, opnieuw een akelig gevoel dat je met niets kan vergelijken, verwonderde het mij hoe groot het was. Tot nu toe had ik enkel de buitenkant gezien maar het stuk dat in mijn lichaam zat was toch ook behoorlijk uit de kluiten gewassen. Net als het nieuwe exemplaar dat ze met enige druk op zijn plaats duwde. Dat nieuwe buisje zag er veel beter uit, toch langs de buitenkant, dan wat ik tot nu toe had moeten dragen. Het bestond uit een inwendig stuk met een kleine uitstulping op mijn keel, een buisje dat daarin verdween en met een draaibeweging vastgeklikt werd, en een filterstukje dat daar weer bovenop kwam.
“Houd eens je vinger op het buisje” zei de dokter nadat ze het filterstukje verwijderde, “en zeg eens je naam”. Verwonderd deed ik wat me gevraagd werd en heel stil en aarzelend hoorde ik mezelf mijn naam zeggen. Ik kreeg de tranen in mijn ogen van vreugde.
Ik kreeg nog wat uitleg waar ik me niet veel van herinner, zo in de wolken was ik dat ik mijn stem terug had. Terug op de kamer was het eerste wat ik deed Sibby bellen, die heel verwonderd was mijn naam op haar telefoon te zien verschijnen en verwachtte dat ze iemand van de verpleging aan de lijn zou krijgen, of een dokter. Ook zij wist even niet goed hoe te reageren toen ze mijn hijgende, fluisterende stem hoorde. Ik kon maar enkele zinnen zeggen, ik had immers meer dan drie weken mijn stembanden niet gebruikt en gebruikte bovendien een heel andere techniek om te praten, maar de intense vreugde die we beiden voelden maakten veel goed. Na Sibby belde ik naar mijn vader, die mij terstond op luidspreker zette zodat ook mijn moeder het krakende geluid dat ik produceerde kon horen. Ook zij klonken alsof ze net een mirakel hadden meegemaakt.
De volgende dag mocht ik inderdaad naar huis en kwamen mijn vader en Sibby me halen met de wagen en mijn eigen rolstoel. Ik was vol enthousiasme om te praten, ik had immers bijna een maand aan ziekenhuisanekdotes te vertellen en het was zo lang geleden dat ik mijn vader nog gezien had buiten de kliniek. De airco dacht daar echter anders over. Terwijl de lucht die je inademt anders gefilterd en opgewarmd wordt door de haartjes en het slijm in je neus en strottenhoofd, kwam die kunstmatig koude lucht nu ongefilterd mijn luchtpijp binnen en koude lucht werkt blijkbaar in op je stembanden. Bovendien kon ik mijn stem niet verheffen, enkel fluisteren. Toch probeerde ik, en bleef ik proberen, ondanks hun beider aanmaningen te wachten tot we thuis waren, zo enthousiast was ik!
De volgende dagen waren echt wennen en niet alleen omdat ik de verlichting plots niet meer met mijn stem kon bedienen. Niet alleen was het buisje zeer oncomfortabel (dat is het zes weken later nog evenzeer), ik moest ook opnieuw leren praten, eten en zelfs ademen. Bovendien was het een slijmerige bedoening en verliep het dagelijkse schoonmaken van het inwendige deel, zeker het verwijderen en terugplaatsen ervan, niet van een leien dakje.
Wat het praten betreft moest ik leren praten zoals Christopher “Superman” Reeve na zijn ongeval. Ik bleef praten tot plots, halfweg mijn zin, de lucht uit mijn longen op was, nam dan adem en hervatte dan waar ik gebleven was. Bovendien was praten zeer vermoeiend omdat ik veel lucht gebruikte en al die lucht door een buisje, ter grootte van een rietje dat je krijgt in een fastfoodzaak, moest binnenkomen. Ook nu nog kan ik wel fluisteren maar als ik bijvoorbeeld moet telefoneren merk ik dat na een goede tien minuten mijn stem en adem er de brui aan geven en het niet lukt de conversatie verder te zetten. Daar gaan mijn telefonische consultaties met dokter Helena!
Ademen is nog zoiets wat zeer moeizaam gaat. Hoewel een deel van de lucht alweer via mijn neus en keel binnenkomt, verloopt het grootste deel van het ademhalingsproces via het buisje. Als je dan ook rekening houdt met het feit dat mijn longcapaciteit verre van optimaal is, dan snap je wel dat ik na de minste inspanning, en dan bedoel ik echt het zetten van enkele stappen, buiten adem ben en klink als een zieke Darth Vader.
Vooral wat betreft eten is het een proces van vallen en opstaan. Sommige zaken gaan zonder problemen naar binnen, terwijl andere dingen (sommige soorten volkorenbrood, velletjes van paprika’s die niet exact lang genoeg gebakken zijn, kapot gekookte broccolli,…) ervoor zorgen dat Sibby terstond de stofzuiger mag bovenhalen. Dat stofzuigertje, een oplaadbaar exemplaar dat toch een behoorlijke zuigkracht heeft, is net zoals die in het ziekenhuis een ware marteling. Stofzuigen is, zelfs de keren dat mijn hersenen niet zonder zuurstof vallen, hoogst onaangenaam. Het gevoel plots geen lucht meer in je longen te hebben, het buisje van de stofzuiger gaat tenslotte naar binnen door hetzelfde buisje waar je door ademt, wat je luchtinname nog eens met de helft vermindert, is zeer akelig en vaak ook pijnlijk. Hoewel ik na het stofzuigen weer vlot kan ademen duurt het altijd een vijftal minuten voor ik terug kan rechtstaan.
Het schoonmaken van heel de constructie is nog zoiets. Een tiental minuten na elke maaltijd dient het binnenste buisje, dat stuk dat in het inwendige deel schuift, schoongemaakt te worden. Het hardnekkige slijm, waarschijnlijk voor een deel door het roken maar ook omdat je het niet gewoon kan ophoesten en wegslikken, dat zich aan de binnenkant heeft vastgezet is slechts moeilijk en met veel gepruts te verwijderen. Eenmaal per dag moet echter ook het inwendige deel van het dispositief uitgehaald en schoongemaakt worden. Hoewel ik er van geniet eens tien minuten geen nekband te dragen en geen druk op mijn adamsappel te voelen is dit iets waar Sibby enorm tegenop ziet en zeer akelig vindt, vooral het terugplaatsen dan.
Om het buisje terug te plaatsen moet het eerste stuk door het smalle gat in mijn luchtpijp geduwd worden, wat zeer nipt is en waarbij behoorlijk wat druk komt kijken. Daarna moet het bredere stuk naar binnen geduwd worden tot alles op zijn plaats zit en de nekband terug vast kan. Voor Sibby is het altijd wat zoeken om het buisje in de juiste positie te plaatsen, je weet immers niet of het op de goede plaats zit voor je het er voelt in gaan. Voor mij is er het onaangename gevoel dat je luchtpijp zo onder druk staat dat die het elk moment kan begeven. Maar goed, na al die weken gaat het steeds vlotter en is het ook niet langer pijnlijk. Eén bizar detail is wel dat op het moment dat alles verwijderd is en ik mijn kin tegen mijn keel druk, ik met mijn normale stem kan spreken.
Dat geeft hoop voor wanneer ik morgen mijn afspraak met de keeldokter heb!
PS: Ondanks dat ik adem door het buisje in mijn keel ben ik toch verplicht een mondmasker te dragen als ik op consultatie ga 🙂
