Door mijn autisme heb ik altijd problemen gehad met eten, zeker in het bijzijn van anderen. Ik vergat te eten omdat ik het hongergevoel niet opmerkte, ik negeerde het, net als alle andere lichamelijke signalen van stress en ongemak. Ik at ook niet graag, ik zag het enkel als een noodzakelijk opnemen van brandstof. Met een lekkere maaltijd kon je me, op enkele weinige gerechten na, geen plezier doen.
Dat veranderde toen ik in december 2021 terug thuiskwam na mijn eerste opname en niet minder dan 40 kilogram lichter woog dan toen ik opgenomen werd in het ziekenhuis, een maand eerder. Ik nam medicatie om de eetlust op te wekken, had altijd honger en genoot oprecht van elke maaltijd. Een maand van ziekenhuismaaltijden zal daar uiteraard ook wel toe bijgedragen hebben maar het was een feit dat ik voor het eerst in mijn leven uitkeek naar het moment waarop ik kon eten. Om het even wat, van een warme maaltijd tot een schaaltje nootjes.
Om terug wat aan te sterken at ik veel en calorierijk. Boter aan beide zijden van een dubbele boterham? Een extra romige kaassaus? Veel brood en aardappelen? ’t Zal wel zijn!
Tot ik op een bepaald moment op een goed gewicht zat, na zo’n 20 kilogram bijgekomen te zijn, en de eetlustopwekkende pillen niet meer mocht nemen. Ik had niet meer voortdurend honger, maar nog steeds een gezonde eetlust. Ik keek nog steeds uit naar elke maaltijd en genoot ervan.
En toen werd ik diabeet. Ik kreeg het advies zeker om de twee uur iets te eten, waarvan twee à drie volle maaltijden. Dat klonk me als muziek in de oren (maar Sibby iets minder)! Tot ik hoorde wat ik beter niet meer at of dronk, en, erger, later aan den lijve mocht ondervinden.
Deze week, bijvoorbeeld, bestelden we een pizza bij de Italiaan. Voor mij twee kleine pizza’s (die zijn samen groter dan een grote pizza). Vier kazen uiteraard. Dat het smaakte hoeft, na wat u hiervoor las, geen betoog. Tot ik de volgende dag mijn suikerspiegel controleerde en vaststelde dat die vervaarlijk hoog was, en bleef, ondanks de insuline en de meer diabetes-vriendelijke maaltijden die dag. Ik voelde me ellendig, mijn benen en voeten waren pijnlijk en nog meer gezwollen dan anders en ik had moeite met lezen en me te concentreren.
Hetzelfde gebeurde met zoveel andere dingen… Het lijstje dat ik gekregen had, met daarop wat ik beter niet at en dronk, en de vele adviezen op het internet, waren echt ernstig te nemen. Eén blikje frisdrank met suiker, één biertje, wat extra frietjes of de verkeerde soort kaas en mijn suikerwaarden waren volledig om zeep. Eén avond waren ze zo hoog dat ik tweemaal extra insuline moest injecteren om onder de drempelwaarde van 600 te blijven. En wat voelde ik mij slecht!
Zelfs mijn favoriete frisdrank, Pepsi Max, mocht ik nu enkel nog met mate drinken, ondanks het feit dat die geen suiker bevat. Waarom weet ik niet maar het heeft een invloed op mijn suikerwaarden. Ook pasteis de nata, een Portugese specialiteit, waar ze mij altijd voor mogen wakker maken, staat op het lijstje van afgeraden producten. Daar gaat mijn klein, straf koffietje met twee pasteis!
Nu moet ik zeggen dat van alle bijwerkingen, van mijn kaakbeen dat langzaam afsterft tot de duizelingen, het feit dat ik niet meer kan eten wat ik wil en wanneer ik dat wil mij het meeste irriteert. De maaltijden op vaste tijdstippen gaven niet alleen smaak aan mijn dag, maar ook een beetje structuur die ik als autist best kon gebruiken nu heel mijn leven, en daarmee ook mijn tijdsbesteding en dagindeling, constant overhoop gehaald werd door weer een nieuwe bijwerking of aandoening. De frustratie dat ik zowat alles wat ik lekker vind moet laten omwille van een onverwachte bijwerking van die verdomde chemotherapie is iets waar ik met heel veel moeite mee om kan. De eetproblemen met het buisje in mijn keel verzinken in het niets bij de beperkingen die de diabetes mij oplegt. Eten is ook een van de weinige dingen waar ik naar uitkijk, een van de weinige dingen die ik nog niet moest laten omwille van mijn aandoeningen.
Ik weet wel dat, eenmaal we weten welk insulineschema voor mij het beste is, ik wat meer mogelijkheden zal hebben om te schuiven met mijn injecties. Nu eens wat meer, of een extra injectie, omdat ik eens een stuk chocoladetaart wil eten, het is mogelijk. Maar toch kan ik geen volledige maaltijd eten zoals ik dat wil. Ik zal niet spontaan een wafel met slagroom kunnen eten. Of een pizza. Of een hamburger…
Ik wil verdorie kunnen eten wat ik wil, wanneer ik dat wil, is dat nu zoveel gevraagd? Ik ervaar al zoveel beperkingen, moest dit er nu echt nog bij?
Dit is de allereerste keer dat ik denk “Moesten ze dat nu echt ook nog van me afpakken?”.
