Het nieuwe normaal….
We zijn al een tijdje onze weg aan het zoeken, aan het sukkelen, in het nieuwe normaal. Ik begin de routine van medicatie, insuline, suikerwaarden prikken, buisjes kuisen, het gelukkig steeds minder voorkomend stofzuiggebeuren, het nachtelijk opstaan enzovoort ergens normaal te vinden. Het voelt aan als ons “nieuwe leven”. Eentje waarvan je onbewust denkt dat dit gewoon normaal zal zijn voor een nog heel lange tijd. De rest van ons leven maar dan eerder zoals andere mensen denken over “de rest van hun leven”.
De dagen beginnen niet met koffie, douche, boterhammen klaarmaken voor het werk, zoen en tot strakjes…Vergeet je niet om kattenbakvulling mee te brengen? Maar met, afhankelijk van Johan zijn suikerwaarden en of het een “plakkerdag“ is of niet (Fenanylpleisters), of we een volledige nachtrust hebben gehad of niet, of het een dagje ziekenhuis is, of we beiden een mentaal goede dag hebben. Voor diegenen die absoluut geen ervaring hebben met Fentanylpleisters (of andere opiaten). Deze pleisters moet Johan om de drie dagen vervangen en tegen het einde van de drie dagen kunnen er ontwenningsverschijnselen optreden waardoor hij neerslachtig wordt. Ook het toiletbezoek kan serieuze problemen geven waar ik verder niet zal op ingaan. Ook geplande uitstapjes gaan voor die reden meestal niet door en houden we ons aan een sporadisch bezoek naar de kust een kilometer of zes verderop, of wanneer mogelijk, drinken we iets in een gezellig cafeetje in Papagovas, een dorpje hier verderop waar ze ondertussen niet meer opkijken van het buisje in Johan zijn keel en waar de consumpties ongelofelijk goedkoop zijn. Ons nieuwe leven die over het algemeen best wel aangenaam is. Ook dankzij Klaasje en Nicolas, onze twee puberende tienerpoezen. Een kabbelend stroompje met af en toe een bever die de boel verpest door persė een dam te willen bouwen. Het voelt voor ons beiden aan als een chronische ziekte, geen terminale ziekte maar wel eentje met ups en downs.
Ook de “tot volgend jaar” na een familiebezoek of een vage afspraak met vrienden om Johan eens te bezoeken in de (redelijk) nabije toekomst blijkt een deel te zijn van het nieuwe normaal. De macabere foto van Johan zijn benen toen hij de eerste keer uit het ziekenhuis kwam is op de achtergrond geraakt.
De grote slag in mijn gezicht was Johan zijn laatste maandelijkse consultatie met oncologie. Ik had het in het begin zelfs niet eens door wat Rui, de fantastische Rui, van het secretariaat van dokter Ana (Rui, die altijd alle papieren in orde bracht voor je, zelfs al was het niet echt zijn job of verantwoordelijkheid) precies gezegd had. Ik had het niet door….tot diezelfde nacht.
Toen Johan na zijn consultatie het secretariaat binnenkwam om zijn ambulance aan te vragen voor volgende afspraak, was Rui verrast…..hij zei dat het eigenlijk niet veel voorkwam dat hij voor patiënten een nieuw blad moest nemen om de ambulance in te boeken omdat het oude vol was geraakt. Ik denk niet dat ik het voor jullie moet spellen maar de meeste patiënten geraken niet aan hun tweede blad. Ik hoef niet te zeggen dat ik geen oog heb dicht gedaan die nacht.
Leven we het nieuwe normaal niet op geleende tijd?
